L'offre de services
Autour du recueil, du traitement et de la mise à disposition des données
Pour consolider le recueil et le traitement des données recueillies auprès des participants et permettre aux chercheurs d’accéder à des données de qualité optimale tout en protégeant leur confidentialité, France Cohortes apporte son soutien autour de différentes composantes :
- outils informatiques,
- démarches juridiques,
- formation,
- communication et valorisation.
France Cohortes promeut et met en œuvre les principes FAIR sur l’ensemble du cycle des données, pour favoriser le partage et l’ouverture, dans le respect du droit des personnes.
Système d'information
Le système d’information vise à permettre aux cohortes de :
- recueillir et gérer leurs données,
- mettre les données en conformité avec le règlement général sur la protection des données (RGPD),
- chaîner les données avec des bases de données médico-administratives ou environnementales (par exemple),
- utiliser des outils gérant des big data et l’intelligence artificielle,
- utiliser des outils de data visualisation,
- travailler en mode collaboratif avec leurs partenaires,
- accéder à un centre d’assistance et des ressources documentaires.
Centre des relations avec les utilisateurs
France Cohortes met à disposition des utilisateurs un service qui traite toutes les demandes d’informations liées aux services et aux outils proposés par l'infrastructure nationale de recherche.
Recueil de données
France Cohortes propose aux cohortes un soutien dans la phase de recueil des données, au moyen d’outils visant la création et la gestion des questionnaires.
Accompagnement réglementaire
France Cohortes, en coordination avec le Pôle de Recherche clinique, la Direction de la protection des données, la Direction des affaires juridiques et les Délégations régionales de l’Inserm, va accompagner des cohortes pour :
- mettre en conformité de leurs projets de recherche,
- mettre en place de conventions de partenariats.
Cet accompagnement passe également par la mise à disposition de modèles juridiques (Data Protection Impact Assessment (PIA), DTA, Material Transfert Agreement (MTA)…) et l’appui à la rédaction de documents.
Traitement et gestion de données
France Cohortes proposera un accompagnement lié à la gestion, la documentation, l’analyse, le traitement, et la mise à disposition des données assurés par les data manager et les biostatisticiens au sein des cohortes.
Cet accompagnement s'intégrera à une démarche FAIR liée à l’open data, destinée à rendre les données de la recherche faciles à trouver, accessibles, interopérables et réutilisables.
Formations
La démarche d’accompagnement et de soutien aux cohortes implique de proposer des formations à plusieurs niveaux.
- Formations à l’utilisation du système d’information, des outils informatiques et statistiques,
- Formations à l’utilisation des données SNDS,
- Formations FAIR data.
France Cohortes propose des formations associées aux différents services proposés, et met à disposition des ressources documentaires et des procédures.
Communication et valorisation
France Cohortes peut accompagner les cohortes dans la mise en place de stratégies de communication auprès de l’ensemble de leurs interlocuteurs (volontaires, grand public, communauté scientifique). Cet accompagnement peut consister en un appui à la création d’outils de communication et/ou par le sourcing de prestataires.
Un déploiement progressif
La mise en place progressive de l’offre de services s’inscrit dans une feuille de route allant de 2021 à 2024.
