Les cohortes sont des infrastructures bien implantées dans le paysage de la recherche en santé publique. La France dispose de cohortes au plus haut niveau scientifique international, développées notamment grâce aux Programmes Investissement d’Avenir (PIA). Elles font face aujourd’hui à de nombreux enjeux liés aux données massives de santé.

Dans un contexte grandissant de données massives et hétérogènes, de recueil systématique et d’ouverture des données, les cohortes de santé font face à de nombreux défis.

Ces derniers sont liés à la protection de la vie privée, au partage des données, à l’intégration et au maintien d’outils techniques de suivi et de systèmes informatiques performants et, plus généralement, leur pérennisation, la valeur d’une cohorte ayant tendance à apparaître au cours du temps.

Ces cohortes - Infrastructure, Equipex, Cohortes - financées par le Programme Investissement d'Avenir (PIA) incluent plus de 600 000 participants au total. Elles sont soit généralistes en population générale d'adultes et ou d'enfants, soit spécialisées dans des pathologies particulières.

Pour permettre de relever les défis auxquels les cohortes font face, France Cohortes développe et mutualise un centre de ressources et de services auprès des chercheurs, pour :

• valoriser et pérenniser leurs projets et l’exploitation scientifique des données produites,
• valoriser et partager leur expertise scientifique,
• renforcer le niveau de protection et de confidentialité des données des participants dans le respect du cadre éthique et réglementaire,
• et recentrer leur activité sur les aspects scientifiques en accompagnant les démarches d’autorisation et d’utilisation des données dans des délais compatibles avec les contraintes de réactivité de la recherche.