TEMPO autorisée à apparier ses données avec celles du SNDS dans France Cohortes

Lancée en 2009, la cohorte TEMPO suit l’évolution de la santé des jeunes adultes en France afin de mieux comprendre leurs besoins à un moment charnière de la vie. A la suite de l’avis favorable du CESREES et d’une demande d’autorisation acceptée par la CNIL, l’étude peut désormais croiser ses données avec celles du Système national des données de santé (SNDS) dans le système d’information de France Cohortes.

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Photo de jeunes adultes en train de faire un selfie, photo de Vitaly Gariev Unsplash

Photo de Vitaly Gariev - Unsplash.

Une cohorte étudiant la santé mentale des jeunes adultes

La cohorte TEMPO (Trajectoires ÉpidéMiologiques en POpulation) est une étude prospective observationnelle créée en 2009 pour mieux comprendre les besoins de santé des jeunes adultes en France.

L’entrée dans la vie adulte constitue en effet une période clé : fin des études, accès à l’emploi, installation en couple ou encore autonomie financière. Ces transitions peuvent influencer durablement la santé, aussi bien à court qu’à long terme.

Un accompagnement réglementaire et technique en vue d'un appariement de données

En 2024, la cohorte a rejoint France Cohortes afin d’engager une démarche d’appariement de ses données avec celles du Système national des données de santé (SNDS), un ensemble de bases de données issues du soin (remboursements, hôpital, causes de décès, etc.) recueillant de nombreuses données médico-administratives.

Elle a bénéficié d’un accompagnement réglementaire et juridique de la part de France Cohortes, pour constituer son dossier de demande d’autorisation pour l’appariement des données avec le SNDS. 

Ce dossier a nécessité de :

  • modifier le protocole de l’étude, 
  • rédiger l’AIPD - l’analyse d’impact relative à la protection des données, permettant de construire un traitement de données personnelles conforme au RGPD et respectueux de la vie privée,
  • compléter le dossier à déposer auprès du Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé (CESREES), chargé d’évaluer et d’encadrer, sur les plans éthique et scientifique, les projets utilisant des données de santé afin de garantir leur pertinence, leur sécurité et le respect de la vie privée,
  • et lancer des discussions avec la Plateforme des données de santé (PDS), et la CNAM pour la mise en place de l’appariement.

L’accompagnement a été réalisé lien avec la délégation à la protection des données (DPO) de l’Inserm, responsable du traitement. 

La cohorte TEMPO a obtenu l’avis favorable du CESREES. Cet avis favorable a donné suite aux démarches effectuée auprès de la CNIL, ouvrant la voie à des analyses enrichies grâce au croisement des données TEMPO et du SNDS. Les objectifs de l'appariement des données avec le SNDS sont notamment de mieux comprendre les liens entre la présence de difficultés psychiques et les recours aux soins en santé mentale, ainsi que les autres facteurs associés.