FG-CoALS

Étude de cohorte franco-germanique sur les facteurs associés à la perte du poids dans la sclérose latérale amyotrophique

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est la maladie du motoneurone la plus fréquente chez l'adulte. Elle est très variable en termes de caractéristiques cliniques, de génétique et de neuropathologie. La SLA est une maladie mortelle, qui progresse inexorablement quelques années après son apparition. 

La perte de poids dans la SLA

De nombreuses données ont démontré l'importance de la perte de poids au moment du diagnostic et pendant la progression de la maladie. Des études récentes ont montré qu'il s'agissait d'un mécanisme central, survenant très tôt avant l'apparition des signes moteurs. 

La perte de poids touche entre un et deux tiers des patients et est négativement associée à la survie. Une alimentation riche en calories a permis de ralentir la perte de poids et de prolonger la survie de patients atteints de SLA à évolution rapide.

Cependant, les mécanismes physiopathologiques qui expliquent la perte de poids restent inconnus. L'identification de ces mécanismes pourrait permettre de proposer une stratégie thérapeutique efficace contre la perte de poids pour les patients atteints de SLA, qui pourrait améliorer leur survie et leur qualité de vie.

FG-CoALS est un projet multidisciplinaire innovant visant à structurer une large cohorte franco-allemande pour identifier les marqueurs associés à la perte de poids au cours de la SLA.

Objectifs de la cohorte

Cette étude a comme objectif principal d’identifier des marqueurs biologiques, génétiques et d’imagerie associés à la perte de poids chez les patients SLA, avec une étude des corrélations de ces marqueurs en fonction de la présentation clinique des patients.

Les données françaises du projet vont être transférées dans le système d'information sécurisé de France Cohortes, pour assurer le partage d’informations avec de chercheurs au niveau national et international suivant la démarche FAIR.

Déroulement de la recherche

Il s’agit d’une étude de recherche académique, prospective, multicentrique incluant 7 centres de référence SLA en France (Limoges, Paris, Tours, Lille, Montpellier, Marseille et Nice) et 2 centres en Allemagne (Ulm et Hannovre). 

Au cours de cette recherche au moins 1000 patients seront inclus, parmi cette population il sera proposé une étude de sous-cohorte pour 400 patients. 

Les patients seront stratifiés en quatre groupes, selon leur pourcentage de perte de poids : i) aucune perte de poids ; ii) <5% de perte de poids ; iii) 5-10% de perte de poids ; iv) >10% de perte de poids. 

Chaque patient aura la possibilité d'être inclus à la fois dans la cohorte et dans la sous-cohorte. 

Qui peut participer ?

  • Tout nouveau patient avec un diagnostic de Sclérose Latérale Amyotrophique pris en charge et suivi au sein des 9 centres référents SLA en France et en Allemagne, et qui a plus de 18 ans peut être inclus dans cette étude.
  • Les patients qui présentent une altération significative de leur état cognitif et qui n’acceptent pas le traitement par riluzole ne peuvent pas participer.
  • Tous les patients participant à cette étude, doivent bénéficier d’un régime de sécurité sociale

Consortium FG-CoALS

Centres de référence de maladies rares SLA et autres maladies rare du neurone moteur

Pr. Philippe COURATIER- CHU de Limoges

Pr. Gaelle BRUNETEAU - Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière 

Dr. Pierre-François PRADAT - Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière 

Pr. Philippe CORCIA - CHRU de Tours

Dr. Véronique DANEL BRUNAUD - CHU de Lille

Dr. Marie Hélène Soriani - CHU de Nice

Dr. Elisa DE LA CRUZ - CHU de Montpellier

Pr. Sharam ATTARIAN - CHU de Marseille

Centres expert SLA en Allemagne

Pr. Albert Ludolph - University of Ulm

Pr. Susanne PETRI - Hannover Medical School

Équipes de recherche INSERM

Dr. Luc Dupuis- U1329

Dr. Séverine Boillee - U1127

Pr. Helene Blasco - U1253

Pr. Patrick Vourc'h - U1253

Gouvernance

Promoteur: CHU de Limoges 

Coordination: 

Pr. Philippe Couratier- Investigateur Coordinateur médical et scientifique (Responsable du Centre de Référence Maladies Rares SLA & autres maladies du neurone moteur CHU Limoges)

Dr. Luc Dupuis - Coordinateur scientifique analyses biologiques.

Dr. Daniells Erazo- Responsable scientifique et méthodologique 

Comité de pilotage: 

Philippe COURATIER, Luc DUPUIS, Daniells ERAZO, Albert LUDOLPH, et Sandra JUGE.

Comité Scientifique: 

Philippe COURATIER, Luc DUPUIS, Pierre-Marie PREUX, Daniells ERAZO,  François SALACHAS, Séverine BOILLEE, Pierre-François PRADAT, Patrick VOURCH, Albert LUDOLPH, Helene BLASCO .

Contact

Ce travail de gestion de données fourni par France Cohortes bénéficie d'une aide de l’État gérée par l'Agence Nationale de la Recherche au titre de France 2030 portant la référence ANR-21-PMRB-0012.

Promoteur : BMA- CHU DE LIMOGES  2 avenue Martin Luther King 87042 Limoges Cedex

Contact du projet

FG-CoALS@chu-limoges.fr

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Les cas incidents de SLA seront inclus dans les centres participants en France et en Allemagne. Les patients seront stratifiés en fonction de la perte de poids au moment du diagnostic. Un suivi prospectif sera effectué tous les 3 mois afin d'évaluer la progression de la maladie et la survie. Le suivi sera de 18 mois. 

Un ensemble minimal de données sera recueilli dans la cohorte, comprenant les caractéristiques sociodémographiques, l'évaluation neurologique, respiratoire, cognitivo- comportementale et analyses génétiques (GWAS et panel SLA).

Une sous-cohorte sera constituée pour identifier des facteurs supplémentaires (métabolique, métabolomique, neurofilaments, inflammation et imagerie).