EPIPAGE 2

Etude épidémiologique sur les petits âges gestationnels

Epipage 2 est une étude nationale pour mieux connaître le devenir des enfants prématurés.

Objectifs de la cohorte

L’étude Epipage 2 fait suite à l’étude Epipage 1, menée sur l’ensemble des enfants nés grands prématurés dans 9 régions de France en 1997, par la même équipe de recherche.

Depuis 1997, la situation a changé. Les enfants prématurés sont plus nombreux, leur survie s’est améliorée et les pratiques en obstétrique et en néonatologie ont évolué. Il était donc indispensable de savoir, 15 ans après EPIPAGE 1, comment le pronostic avait évolué chez ces enfants, au-delà des premières semaines de vie.

Les travaux menés autour de ces enfants apportent des informations originales sur leur devenir à long terme, au regard des progrès accomplis ces dernières années. Ils constituent une aide précieuse aux équipes médicales dans la prise en charge et le suivi des enfants et permettront une meilleure information des familles.

Cette étude permet de répondre à de nombreuses questions concernant la grande prématurité :

  • Améliorer les connaissances sur les causes de la prématurité
  • Evaluer les effets de l’organisation des soins et des pratiques médicales sur la santé et le développement des enfants prématurés
  • Mieux connaître le devenir des enfants grands prématurés et définir les besoins de prise en charge spécifiques pendant l’enfance
  • Etudier de manière globale et multidisciplinaire les grands enjeux de la santé, du développement et de la socialisation de ces enfants à moyen et long terme

Direction et gouvernance

La cohorte Epipage 2 est coordonnée par Pierre-Yves Ancel.

La cohorte Epipage 2 est associée à la cohorte Elfe (Etude Étude Longitudinale Française depuis l’Enfance) dans le cadre du projet RECONAI (Plateforme de REcherche sur les COhortes d’enfants suivis depuis la NAIssance), une plateforme de recherche sur les cohortes d’enfants suivis depuis la naissance pour pouvoir étudier de manière globale et multidisciplinaire les grandes dimensions de la santé, du développement et de la socialisation des enfants.  Cette plateforme a été autorisée par le décret en conseil d’état 2016-888 du 29 juin 2016 portant sur la création d’un traitement automatisé de données à caractère personnel dénommé « Plateforme RECONAI ».

Dans le cadre de ce projet, les deux cohortes ont, depuis leur début en 2011 mutualisé un certain nombre d’objectifs et d’outils de collecte. Depuis l’âge de 9 ans, l’organisation des étapes de suivi est entièrement mutualisée (modalités identiques pour l’information des familles, l’organisation des enquêtes et collectes de données via des questionnaires communs) même si certaines questions ou modalités restent adaptées à la situation des enfants prématurés. 

La cohorte Epipage 2 a reçu le soutien financier de l’Institut de Recherche en Santé Publique / Institut Thématique Santé Publique de l’Inserm (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) et de ses partenaires financeurs (Ministère de la santé et des sports, Ministère délégué à la recherche, Institut National du Cancer et Caisse Nationale de solidarité pour l’Autonomie).

Informations détaillées

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Modalités d'accès aux données

  • Données accessibles à toute équipe de recherche publique ou privée, française ou étrangère, sur la base d’un projet de recherche et sous les conditions spécifiées dans une charte d’accès aux données
  • Exclusivité de 18 mois pour les équipes de recherche ayant aidé à mettre en place l’étude Epipage 2, à partir de la date de mise à disposition des données, à chaque phase de l’enquête
  • Deux instances d'évaluation des projets : Groupe Scientifique (GS) constitué d’épidémiologistes, de pédiatres et d’obstétriciens qui évalue la pertinence scientifique de la demande ; Groupe d’Accès aux Données (GAD) composé essentiellement de statisticiens et de data managers.
  • Modalités d’accès et documents nécessaires à toute demande
  • Liste des publications accessible ici.