CKD-REIN

Cohorte de patients avec une maladie rénale chronique

CKD-REIN est la première étude de cohorte de grande ampleur menée en France sur la maladie rénale chronique pour répondre à de multiples questions sur les déterminants de l’évolution de la maladie, les pratiques de soins, et le vécu de la maladie du point de vue des patients.

Objectifs de la cohorte

Plus de 3000 patients avec une maladie rénale chronique modérée ou sévère sont suivis pour identifier les facteurs et marqueurs de progression de la maladie, les pratiques associées à moins de complications et d’hospitalisations, et une meilleure qualité de vie des patients.

Les patients ont été recrutés à partir d’un échantillon représentatif national de 40 consultations de néphrologie.

Le recueil annuel de données au niveau des patients, des néphrologues, et des structures de soins, et la constitution d’une biothèque, a généré une mine de données et d’échantillons (sang et urine) pour la recherche fondamentale et clinique. 

Coordonnée avec l’étude internationale Chronic Kidney Disease outcomes and Practice Pattern Study (CKDopps), CKD-REIN contribue à l’avancée des connaissances sur les meilleures pratiques néphrologiques dans le monde.

Ralentir la progression de la maladie, prévenir les atteintes associées, éviter ou retarder le recours à la dialyse, améliorer les pratiques et assurer une meilleure qualité de vie des patients : un défi sur lequel se penchent les nombreux chercheurs de diverses disciplines rassemblés au sein du consortium de la cohorte CKD-REIN. 

Direction et gouvernance

L’étude CKD-REIN est coordonnée par Natalia Alencar de Pinho, au sein du Centre de Recherche en Épidémiologie et en Santé des Populations (CESP). Elle réunit un consortium associant 14 partenaires académiques, dont plusieurs CHU, des agences de santé, des universités et des organismes de recherches. La coordination de l’étude est assurée par l’Université Paris-Saclay et sa promotion, par l’Inserm (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale).

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E020: WATENA. Températures élevées et natrémie dans la maladie rénale chronique

E018: Apports en protéines et pronostic chez les patients atteints de maladie rénale chronique : quel effet de l´âge ?

E009: Validation d’un outil de prédiction du risque de mortalité chez des patients atteints d'une maladie rénale chronique de stade 4 et 5

E003: Relations familiales et ajustement du patient à la Maladie Rénale Chronique

N012: Association entre la charge anticholinergique et évènements cognitifs chez des patients avec une maladie rénale chronique

N011: Algorithme prédictif du risque hémorragique dans la maladie rénale chronique

N010: Association entre la carbamylation des protéines et les complications associées à la maladie rénale chronique

N007: Association de la calprotectine avec le risque cardiovasculaire dans la maladie rénale chronique

N015: Inégalités sociales dans la maladie rénale chronique (MRC) : Développement d’un indice de Position socioéconomique (IPSE) et mesure des inégalités sociales de santé dans la MRC à partir des données de la cohorte CKDREIN

N014: Evolution des apports nutritionnels au cours de la maladie rénale chronique

V042: Etude de l’association entre l’alpha-1-antitrypsine plasmatique et la progression de la maladie rénale chronique

V041: Evaluation de l'impact des différentes molécules de bêtabloquants sur les événements cardiovasculaires dans la Maladie Rénale Chronique

Modalités d’accès aux données

Mon projet est-il éligible ?

Vous faites partie d’une équipe de recherche, française ou étrangère, et vous souhaitez accéder à CKD-REIN pour réaliser votre projet de recherche.  Il peut s’agir d’utiliser des données et/ou des échantillons biologiques recueillis dans le cadre de CKD-REIN pour répondre à un objectif spécifique.

Quelle est la procédure à suivre ?

  1. Contactez Natalia Alencar de Pinho, coordinatrice scientifique de CKD-REIN, pour un premier échange, par mail (ckdrein@inserm.fr). Il convient à ce stade de fournir quelques informations sur votre projet : équipe scientifique, objectifs et grands types de données nécessaires
  2. Complétez le formulaire de demande et envoyez-le à ckdrein@inserm.fr  

  3. Votre demande d’accès sera évaluée par au moins deux évaluateurs ayant une expertise dans le domaine, soumis à la confidentialité. En vue des évaluations, le Comité de Pilotage de CKD-REIN formalisera un avis favorable (avec ou sans réserve) ou défavorable quant à la poursuite du projet. La décision vous sera communiquée dans un délai maximal de deux mois.
  4. En cas d’acceptation de votre demande d’accès, et avant la mise à disposition des données, l’organisme responsable de traitement de votre projet devra :
  • Réaliser, en étroite collaboration avec l’équipe CKD-REIN, les démarches légales et réglementaires adéquates au regard de l’utilisation de données à caractère personnel et si besoin en matière d’éthique.
  • Pour accéder à des données issues du SNDS ou toute autre donnée sensible, actuellement, vous devez réaliser les démarches nécessaires à l’ouverture d’une bulle sécurisée du CASD (Centre d’accès sécurisé aux données). Les tarifs appliqués par le CASD sont consultables sur leur site

Les résultats obtenus à partir des données de CKD-REIN devront être rendus publics, sous la forme de publications scientifiques, de rapports, de thèses, ou de mémoires. Ces productions scientifiques devront impérativement associer l’équipe CKD-REIN. Les publications devront, dans la mesure du possible, être en « open access ».

Au terme de votre projet, vous devrez adresser un procès-verbal de destruction des données transmises à l’équipe CKD-REIN (toute utilisation ultérieure des données mises à disposition est interdite).

Composition du Comité de Pilotage 

Le Comité de Pilotage de CKD-REIN se réunit une fois par mois

Il est composé de 19 personnalités françaises scientifiquement reconnues, dont l’expertise couvre les principaux domaines scientifiques de CKD-REIN. 

Il a comme mission, entre autres, de statuer sur :

  • la qualité scientifique
  • la cohérence globale des projets portant sur les données et les échantillons de CKD-REIN.

Liste des 20 principales publications depuis 2020

  1. Writing Group for the CKD Prognosis Consortium, Grams ME, Coresh J, Matsushita K, Ballew S, Sang Y, Sarapaneni A, Alencar de Pinho N, et al. Estimated Glomerular Filtration Rate, Albuminuria, and Adverse Outcomes: An Individual-Participant Data Meta-Analysis. JAMA. 2023;330(13):1266-1277. doi:10.1001/jama.2023.17002
  2. Laville SM, Gras-Champel V, Hamroun A, Moragny J, Lambert O, Metzger M, Jacquelinet C, Combe C, Fouque D, Laville M, Frimat L, Robinson BM, Bieber B, Stengel B, De Pinho NA, Massy ZA, Liabeuf S; CKD-REIN Study Group. Kidney function decline and serious adverse drug reactions in patients with chronic kidney disease. Am J Kidney Dis. 2023 Nov 9:S0272-6386(23)00897-1
  3. Le Gall L, Harambat J, Combe C, Philipps V, Proust-Lima C, Dussartre M, Druëke T, Choukroun G, Fouque D, Frimat L, Jacquelinet C, Laville M, Liabeuf S, Pecoits-Filho R, Massy ZA, Stengel B, Alencar de Pinho N, Leffondré K, Prezelin-Reydit M. Haemoglobin trajectories in nondialysis-dependent chronic kidney disease population and associated risk of Major Adverse Cardiovascular Events: The CKD-REIN cohort study. Nephrol Dial Transplant. 2023 Nov 3:gfad235.
  4. El Chamieh C, Larabi IA, Alencar De Pinho N, Lambert O, Combe C, Fouque D, Frimat L, Jacquelinet C, Laville M, Laville S, Lange C, Alvarez JC, A Massy ZA, Liabeuf S. Association between serum kynurenine levels and cardiovascular outcomes and overall mortality in chronic kidney disease. Clinical Kidney Journal, 2023, https://doi.org/10.1093/ckj/sfad248 
  5. Montalescot L, Dorard G, Speyer E, Legrand K, Ayav C, Combe C, Stengel B, Untas A. The experience of relatives and friends of patients with moderate to advanced chronic kidney disease: Insights from the CKD-REIN cohort study. Br J Health Psychol. 2023 Nov;28(4):930-951. doi: 10.1111/bjhp.12662.
  6. Pépin M, Levassort H, Boucquemont J, Lambert O, Alencar de Pinho N, Turinici M, Catherine Helmer C, Metzger M, Cheddani L, Frimat L, Combe C, Fouque D, Laville M, Ayav C, Liabeuf S, Jacquelinet C, Teillet L, Stengel B, Massy ZA and CKD-REIN Study Collaborators. Cognitive performance is associated with glomerular filtration rate in patients with chronic kidney disease: results from the CKD-REIN cohortJ Neurol Neurosurg Psychiatry. 2023 Jun;94(6):457-466. doi: 10.1136/jnnp-2022-330347. 
  7. Canney M, Induruwage D, Tang M, Alencar de Pinho N, et al. Regional Variation in Hemoglobin Distribution Among Individuals With CKD: the ISN International Network of CKD Cohorts. Kidney. International Reports. 2023;8(10):2056-2067. doi:10.1016/j.ekir.2023.07.032
  8. Alencar de Pinho N, Henn L, Raina R, Reichel H, Lopes AA, Combe C, Speyer E, Bieber B, Robinson BM, Stengel B, Pecoits-Filho R, on behalf of CKDopps investigators, Understanding international variations in kidney failure incidence and initiation of replacement therapy. Kidney Int Rep. 2022;7(11): 2364–2375. https://doi.org/10.1016/j.ekir. 2022.08.018
  9. Massy ZA*, Lambert O*, Metzger M, Sedki M, Chaubet A, Breuil B, Jaafar A, Tack I, Nguyen T, Siwy J, Mischak H, Verbeke F, Glorieux G, Herpe YE, Schanstra JP*, Stengel B*, Klein J*; The CKD-REIN study group. Machine learning-based urine peptidome analysis to predict and understand mechanisms of progression to kidney failure. Kidney Int Rep. 2022 Dec 12;8(3):544-555.doi: 10.1016/j.ekir.2022.11.023. 
  10. Faye M, Legrand K, Le Gall L, Leffondre K, Omorou AY, Alencar de Pinho N, Combe C, Fouque D, Jacquelinet C, Laville M, Liabeuf S, Massy ZA, Speyer E, Pecoits Filho R, Stengel B, Frimat L and Ayav C; on behalf of the CKD-REIN Study Group. Five-Year Symptom Trajectories in Nondialysis-Dependent CKD Patients. Clin J Am Soc Nephrol. 2022 Nov;17(11):1588-1597. https://doi.org/10.2215/CJN.06140522
  11. Hamroun A*, Speyer E*, Ayav C, Combe C, Fouque D, Jacquelinet C, Laville M, Liabeuf S, Massy ZA, Pecoits-Filho R, Robinson BR, Glowacki F, Stengel B, Frimat L, the CKD-REIN study Collaborators. Barriers to Conservative Care from Patient and Nephrologist Perspective: The CKdiabD-REIN Study. Nephrology Dialysis Transplantation, Volume 37, Issue 12, December 2022, Pages 2438–2448
  12. Hamroun A, Frimat L, Laville M, Metzger M, Combe C, Fouque D, Jacquelinet C, Ayav C, Liabeuf S, Lange C, Herpe YE, Zee J, Glowacki F, Massy ZA, Robinson B, Stengel B, Chronic Kidney Disease-Renal Epidemiology and Information Network (CKD-REIN) study group. New Insights into Acute-on-Chronic Kidney Disease in Nephrology Patients: The CKD-REIN Study. Nephrol Dial Transplant. 2022 Aug 22;37(9):1700-1709. 
  13. Wagner S, Merkling T, Metzger M, Bankir L, Laville M, Frimat L, Combe C, Jacquelinet  C, Fouque D, Ziad A. Massy ZA, Stengel B. Water intake and progression of chronic kidney disease - The CKD-REIN Cohort Study. Nephrol Dial Transplant. 2022;37(4):730-739.
  14. Alencar de Pinho N, Capgras JB, Speyer E, Combe C, Fouque D, Frimat L, Massy ZA, Ayav C, Liabeuf S, Lange C, Jacquelinet C, Stengel B, Pascal C, Laville M, au nom du groupe d’étude de la cohorte Chronic Kidney Disease-Renal Epidemiology and Information Network (CKD-REIN). Réalité de la prise en charge de la maladie rénale chronique en néphrologie en France – Etude de cohorte CKD-REIN [CKD care in French nephrology practices]. Nephrol Ther. 2021;17(7):496–506.
  15. Zacharias HU, Altenbuchinger M, Schultheiss UT, Raffler J, Kotsis F, Ghasemi S, Ali I, Kollerits B, Metzger M, Steinbrenner I, Sekula P, Massy ZA, Combe C, Kalra PA, Kronenberg F, Stengel B, Eckardt KU, Köttgen A, Schmid M, Gronwald W, Oefner PJ; GCKD Investigators. A Predictive Model for Progression of CKD to Kidney Failure Based on Routine Laboratory Tests. Am J Kidney Dis. 2022 Feb;79(2):217-230.
  16. Hecking M, Tu C Zee J, Bieber B, Hödlmoser S, Reichel H, Sesso R, Port FK, Robinson BM, Carrero JJ, Tong A, Combe C, Stengel B, Pecoits-Filho R. Sex-Specific Differences in Mortality and Incident Dialysis in the Chronic Kidney Disease Outcomes and Practice Patterns Study (CKDopps). Kidney Int Rep. 2021;7(3):410-423.
  17. Guedes M et al. Serum biomarkers of iron stores are associated with an Increased Risk of All-Cause Mortality and Cardiovascular Events in Non-Dialysis Chronic Kidney Disease Patients, With or Without Anemia. J Am Soc Nephrol. 2021;32(8):2020-2030.
  18. Fages V, Alencar de Pinho N, Hamroun A, Lange C, Combe C, Fouque D et al. Urgent-start dialysis in patients referred early to a nephrologist – The CKD-REIN prospective cohort study. Nephrol Dial Transplant. 2021;36(8):1500-1510
  19. Laville SM, Gras-Champel V, Moragny J, Metzger M, Jacquelinet C, Combe C, et al. Adverse Drug Reactions in Patients with CKD. Clin J Am Soc Nephrol. 2020;15(8):1090-1102.
  20. Stengel B, Muenz D, Tu C, Speyer E, Alencar de Pinho N, Combe C, Yamagata K, Reichel H, Fliser D, Massy ZA, Lopes AA, Jadoul M, Winkelmayer WC, Pisoni RL, Robinson BM, Pecoits-Filho R, on behalf of CKDopps investigators. Adherence to the Kidney Disease: Improving Global Outcomes CKD Guideline in Nephrology Practice Across Countries. Kidney. Int Rep. 2020;6(2):437-448