Infrastructure nationale

Accompagner les cohortes, à l'ère des données massives

Les cohortes suivent dans le temps des populations incluses sur la base d'un protocole connu et maitrisé, afin d’identifier la survenue d’événement de santé d’intérêt (maladie, dysfonctionnement de l’organisme, qualité de vie...).

Ces instruments d'observation exceptionnels s'appuient sur des données individuelles collectées sur une longue période de temps, qui peuvent être mobilisés pour la recherche et les études en santé.

Dans un contexte grandissant de données massives et hétérogènes, de recueil systématique et d’ouverture des données, les cohortes en santé font cependant face à de nombreux défis.

Ces derniers sont liés à la protection de la vie privée, au partage des données, à l’intégration et au maintien d’outils techniques de suivi et de systèmes informatiques performants et, plus généralement, à leur pérennisation, la valeur d’une cohorte ayant tendance à apparaître au cours du temps. 

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3 exemple de modes de recueil des données : téléphone, face-à-face, auto-complétion

Des données confiées par des volontaires, par de nombreux moyens :  téléphone, interview, auto-questionnaire, etc.

Servir la science des données en épidémiologie

Issue du monde académique de la recherche en santé, France Cohorte possède une expertise pointue en science et analyse de données de santé, et est à même de proposer des outils et des services adaptés aux besoins des chercheurs.

Pour les aider à gérer les nombreux défis auxquels elles font face, l’infrastructure nationale France Cohortes : 

  • accompagne les équipes de recherche porteuses de cohortes en santé tout au long de la vie de la cohorte,
  • mutualise un bouquet de services intégrés spécialisés associés à une plateforme informatique publique sécurisée et performante,
  • facilite la collecte, le traitement et la réutilisation éthiques des données, garantissant le respect des droits et de la confidentialité des volontaires aux études de cohortes.
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Les services de France Cohortes : recueil, sécurisation, traitement, mise à disposition contrôlée des données

Services spécialisés associés au recueil, à la sécurisation, au traitement, et au partage de données de la recherche

L’ambition de France Cohortes est de : 

  • valoriser et pérenniser les projets, l’exploitation scientifique des données produites par les cohortes en santé,
  • favoriser l’émergence de connaissances utiles à la prévention des maladies et à l’amélioration des soins, pour tout ou partie de la population

France Cohortes est soutenue par un programme d'investissement d’avenir (PIA) piloté par l’Agence Nationale de la Recherche, et est placée sous l’égide de l’Inserm (coordinateur), l’Ined, l’Université Paris-Saclay, l’Université Paris Cité, et Sorbonne Université.