RARETIA INTEGRE DE NOUVEAUX CENTRES DE COLLECTE POUR ENRICHIR L’ENTREPÔT DE DONNÉES DE SANTÉ

Le projet RaReTiA vise à relever d'importants défis scientifiques liés à la compréhension, au diagnostic et à la prise en charge des rétinopathies pigmentaires (RP), un sous-groupe des dystrophies héréditaires de la rétine, causes majeures de malvoyance. 

Dans cette optique, le projet a permis de créer, en s’appuyant sur France Cohortes, l’entrepôt de données de santé dédié aux maladies rares de l’œil FREDD (French Rare Eye Diseases Database). Il centralise les données des patients, notamment atteints de RP, issues des centres maladies rares de la filière SENSGENE.

Le projet se développe en intégrant de nouveaux centres de collecte : après les Quinze-Vingts à Paris (données de 415 patients), Strasbourg et Montpellier ont rejoint le réseau, portant à près 740 le nombre de patients ayant confié leurs données dans FREDD.

Sur le plan réglementaire, France Cohortes a accompagné RaReTiA dans l’obtention de l’autorisation de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) pour la collecte du numéro d’inscription au répertoire (NIR), un identifiant unique attribué à chaque assuré en France. L’usage du NIR – particulièrement encadré en raison de sa sensibilité – permettra au projet de faciliter les appariements avec le Système National des Données de Santé (SNDS), ouvrant ainsi la voie à des analyses enrichies par les données médico-administratives nationales.