L’un des sujets centraux portait sur le partage des données en épidémiologie.
Les intervenants ont mis en lumière l’importance de documenter les données de manière rigoureuse pour garantir leur qualité et leur conformité avec les principes FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable).
Ce partage, s’il est essentiel à la recherche, nécessite aussi une vigilance accrue pour protéger les participants et respecter des cadres réglementaires comme le RGPD. Des solutions ont été évoquées pour améliorer l’interopérabilité et l’accessibilité des données tout en répondant aux défis techniques et éthiques.
Un autre point fort des échanges a concerné la qualité des réponses et l’engagement des participants.
Les discussions ont souligné les risques de biais dans les données collectées, mais aussi les moyens de les limiter grâce à des méthodologies adaptées et une communication renforcée avec les enquêtés.
Maintenir la confiance des participants est apparu comme un enjeu clé, passant par une transparence accrue sur l’utilisation des données, une information régulière sur les recherches menées, et l’implication active des participants dans les projets.
La valorisation des cohortes a également occupé une place importante dans les débats. L’accompagnement proposé par Inserm Transfert a été salué pour son rôle dans l’optimisation de la visibilité des cohortes et le renforcement des collaborations scientifiques.
Par ailleurs, la création d’un catalogue structurant les métadonnées a été identifiée comme un levier stratégique pour faciliter les échanges de données et soutenir les efforts de recherche.
En clôture, les participants ont visité le Centre Informatique National de l’Enseignement Supérieur (CINES), qui héberge les données de France Cohortes.
Cette visite a permis de découvrir les infrastructures techniques et de s’informer sur la démarche de transition écologique et sociétale portée par l’Inserm.
Ces journées, marquées par la richesse des interventions et la qualité des échanges, ont été une réussite et ont renforcé la dynamique de collaboration au sein de la communauté des cohortes.
Elles constituent une étape essentielle dans la structuration et la pérennisation des efforts nationaux en faveur de la recherche épidémiologique, et devraient être renouvelées dans le futur.
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