RaDiCo

RaDiCo héberge treize cohortes maladies rares (MR) sélectionnées par un jury international. 

Ces cohortes couvrent 67 maladies et ont pour objectifs de  :

• décrire l’histoire naturelle de la MR , 
• identifier les gènes en cause, 
• établir des corrélations phénotype-génotype, 
• élucider leur physiopathologie, v) identifier de nouvelles pistes thérapeutiques, vi) évaluer leur impact sociétal et médico-économique, 
• identifier les patients éligibles pour de nouvelles approches thérapeutiques. 

Radico propose une plate-forme opérationnelle nationale.

Assimilable à une infrastructure, elle permet de développer des e-cohortes maladies rares (MR) répondant à de stricts critères d’excellence. Les processus sont industrialisés et suivis par des indicateurs qualité.

Radico permet une mutualisation des savoir faire et des outils nécessaires à la création d'une base de données partagée.

Cette base de données est interopérable, fondée sur le « cloud computing », sécurisée, conforme au RGPD, avec un suivi continu de la qualité des données et de leur cohérence, et adaptée aux échanges avec le système nationale des données de santé (SNDS) et le Health Data Hub (HDH). 

• Cohorte RaDiCo-AC-ŒIL (Prs. P. Calvas & N. Chassaing)

Cohorte nationale sur les anomalies congénitales de l’œil : histoire naturelle, déterminismes génétiques et amélioration du pronostic oculaire et extra-oculaire pour une meilleure prise en charge des patients

• Cohorte RaDiCo-ACOSTILL (Prs. S. Georgin-Lavialle & B. Fautrel)

Cohorte nationale sur la maladie de Still à début pédiatrique et adulte

• Cohorte RaDiCo-COLPAC (Dr C. Corpechot)

Cohorte nationale sur l’épidémiologie, l’hétérogénéïté clinique et génétique du syndrome « Low Phospholipid-Associated Cholelithiasis »

• Cohorte RaDiCo-ECYSCO (Dr A. Servais & Pr P. Niaudet)

Cohorte nationale et européenne sur la cystinose

• Cohorte RaDiCo-DCP (Prs. B. Maitre & E. Escudier)

Dyskinésies ciliaires primitives : Identification de critères de sévérité spécifiques et recherche de corrélations génotype-phénotype

• Cohorte RaDiCo-EURBIO-Alport (Dr L. Heidet & Pr B. Knebelmann)

Syndrome d’Alport : Cohorte et base de données européennes pour la recherche de biomarqueurs pronostiques

• Cohorte RaDiCo-FARD (Pr C. Bodemer)

Cohorte nationale pour l’évaluation du fardeau individuel au cours des maladies dermatologiques rares

• Cohorte RaDiCo-GenIDA (Pr. J-L Mandel)

Réseau social international pour le recueil d’informations sur l’histoire naturelle de formes monogéniques rares de déficience intellectuelle et/ou d’autisme

• Cohorte RaDiCo-IDMet (Prs. A. Linglart & I. Netchine)

Cohorte nationale et européenne sur les pathologies d’empreinte et leurs conséquences métaboliques

• Cohorte RaDiCo-MPS (Dr B. Héron)

Cohorte nationale sur les mucopolysaccharidoses à l’ère des traitements spécifiques

• Cohorte RaDiCo-PP (Dr S. Vicart)

Cohorte nationale pour l’étude clinique, génétique et socio-économique des paralysies périodiques

• Cohorte RaDiCo-PID (Prs. A. Clement & V. Cottin)

Cohorte nationale sur les pneumopathies interstitielles diffuses de l’enfant et de l’adulte

• Cohorte RaDiCo-SEDVasc (Pr. X. Jeunemaître)

Cohorte nationale sur le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire

Le programme de recherche RaDiCo est coordonné par l'Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (Inserm). Il est placé sous la responsabilité du Dr Sonia Gueguen de l'unité mixte de recherche UMR-S 933 « Maladies génétiques d'expression pédiatrique » à l'Hôpital Armand Trousseau, groupement hospitalo-universitaire de l'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (GHU AP-HP), Sorbonne Université.

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