Le mot du directeur
Pour réaliser cette nouvelle feuille de route, nous pouvons nous appuyer sur la solidité des liens construits ces 5 dernières années, portés par la confiance – notamment de nos tutelles et de nos financeurs, l’engagement collectif et le haut niveau d’expertise des cohortes. Cette dynamique nous a permis de structurer, enrichir et consolider progressivement nos services, une trajectoire saluée par notre conseil scientifique lors de sa réunion de janvier dernier.
Nous allons maintenir nos efforts et notre écoute des besoins exprimés car nous savons que de nombreuses marges de progression demeurent et que le paysage du numérique évolue très vite.
Grégoire Rey, directeur de France Cohortes
Vers une ouverture des services
La maturité des services existants et les attentes de la communauté nous invitent à ouvrir dès cette année France Cohortes, au-delà des cohortes de la feuille de route initiale. Nous veillerons à une cohérence d’ensemble et à une ouverture maitrisée pour maintenir une proximité et la meilleure qualité de service avec chacune des cohortes prises en charge.
N’hésitez toutefois pas à nous solliciter si vous avez un projet de migration ou de nouvelle cohorte susceptible d’avoir besoin de nos services de recueil, de traitement, d'analyse et de mise à disposition des données.
La mise en oeuvre de l'espace européen des données de santé (EEDS)
La mise en œuvre du règlement EEDS est une opportunité à saisir pour fluidifier et simplifier la réutilisation des données de santé.
Elle soulève toutefois des enjeux multiples :
- Organisationnels et financiers, avec la mobilisation de ressources importantes (réglementaire, ingénierie, etc.) qui devront être adaptées et équilibrées pour tenir compte tant des besoins des scientifiques ayant recueilli et utilisé les données, que ceux des chercheurs qui vont les réutiliser, et ce, pour favoriser la production de connaissances scientifiques de qualité ;
- Éthiques, pour que l’obligation de partage dans des délais contraints ne donne pas lieu à des entorses aux principes de l’intérêt public des traitements, au respect des droits des participants, et préserve la confiance et le consentement des participants aux enquêtes.
Une construction partenariale avec les acteurs de la recherche et de la santé publique
Les travaux déjà entrepris par France Cohortes, et sa collaboration avec de nombreux partenaires, dont l’équipe en charge du portail FReSH (cliquer ici pour consulter le site), ont déjà permis d’anticiper plusieurs de ces enjeux.
Toute l’équipe reste néanmoins pleinement mobilisée pour accompagner ces transformations, aux côtés des cohortes et de l’ensemble de nos partenaires, au service de la recherche et de la santé publique.