Elfe et Epipage 2 réunissent leurs activités, rapprochement matérialisé notamment par un nouveau logo commun, et invitent les scientifiques intéressés aux travaux de recherche dans les domaines des sciences sociales, de la santé et de l’environnement sur les deux cohortes d'enfants suivis.

Le congrès comporte un certain nombre de présentations orales et affichées, ainsi qu'une session totalement consacrée à la cohorte CKD-REIN :

1- Trajectoires de la qualité de vie au cours de la Maladie rénale chronique de stade 3 et 4 ; Moustapha Faye, Dakar, Sénégal

2- Inégalités dans la préparation aux traitements de suppléance en France ; Natalia Alencar de Pinho, Villejuif, France

3- Le SNDS, une opportunité pour doper la cohorte CKD-REIN ; TBA

4- La Carbamylation : facteur de risque modifiable mais sous-estimé ; Sophie Liabeuf,

Pour toute information, inscription et programme intégral, veuillez consulter le site du congrès.

L'objectif de l’initiative LifeCourse est de permettre aux chercheurs de tirer parti de vastes données de cohortes afin de mieux comprendre les enjeux de santé qui émergent tout au long de la vie.

À cette fin, LifeCourse regroupe les informations de plus de 30 cohortes australiennes sur une plateforme commune. Chaque cohorte est gérée de manière indépendante par l’organisme académique ou de recherche responsable de l’étude, en conformité avec ses propres protocoles éthiques et de gouvernance.

Le Murdoch Children’s Research Institute (MCRI) pilote l’initiative LifeCourse et collabore avec ces organismes et les équipes responsables des cohortes pour encourager la réutilisation de ces données précieuses, notamment en :

• présentant les métadonnées des cohortes dans un format standardisé sur un site web accessible au public, et
• offrant une porte d’entrée centralisée pour les demandes d’accès aux données, lesquelles sont évaluées et traitées par les responsables désignés de chaque cohorte.

Vous avez la possibilité de vous inscrire à cet atelier en présentiel, à France Cohortes (Paris 13e), dans la limite de 40 places (votre inscription vous sera confirmée par mail ultérieurement), ou en distanciel :

Participer en présentiel                          Participer en distanciel

Sur l'intervenante

Le Dr Meredith O’Connor est une psychologue spécialisée en éducation et développement, actuellement Senior Research Fellow au Murdoch Children’s Research Institute (MCRI) à Melbourne, Australie. Elle joue un rôle clé dans l'initiative LifeCourse, une plateforme regroupant plus de 30 études longitudinales sur la santé et le développement des enfants et adolescents, impliquant plus de 70 000 participants.

Sur les rencontres thématiques de France Cohortes

Les rencontres thématiques de France Cohortes présentent des experts abordant des questions méthodologiques liées à la recherche longitudinale, à l'analyse et à la gestion des cohortes. Les rencontres thématiques de France Cohortes visent à faciliter le partage des connaissances, des expériences et des défis communs entre les équipes des cohortes par le biais d'une communauté de pratique dynamique. Tous les personnels de soutien à la recherche et les chercheurs sont les bienvenus.

Nous remercions chaleureusement nos contributeurs actuels et passés pour leur soutien généreux, et leur contribution à ces rencontres !

L’application du Deep learning aux données de santé

À travers un exemple concret, cette présentation permettra à un large public de découvrir comment les Large Language Models (LLM) peuvent être utilisés pour exploiter des données textuelles médicales, par exemple. Ce webinaire illustrera le potentiel de l’intelligence artificielle dans le domaine de la santé, tout en restant accessible aux non-spécialistes.

Vous avez la possibilité de vous inscrire en présentiel chez France Cohortes (Paris 13e), dans la limite de 40 places (votre inscription vous sera confirmée par mail ultérieurement) ou en distanciel :

Participer en présentiel                          Participer en distanciel

Sur l'intervenant

Mohammed Sedki est statisticien et enseignant-chercheur affilié au Centre de recherche en épidémiologie et santé des populations (CESP), une unité mixte de recherche de l’Inserm et de l’Université Paris-Saclay. Il occupe également le poste de maître de conférences à l’Université Paris-Saclay.

Mohammed Sedki possède une expertise en statistiques appliquées à la santé mentale, avec un accent particulier sur les méthodes d'apprentissage supervisé en grande dimension.

Sur les rencontres thématiques de France Cohortes

Les rencontres thématiques de France Cohortes présentent des experts abordant des questions méthodologiques liées à la recherche longitudinale, à l'analyse et à la gestion des cohortes. Les rencontres thématiques de France Cohortes visent à faciliter le partage des connaissances, des expériences et des défis communs entre les équipes des cohortes par le biais d'une communauté de pratique dynamique. Tous les personnels de soutien à la recherche et les chercheurs sont les bienvenus.

Nous remercions chaleureusement nos contributeurs actuels et passés pour leur soutien généreux, et leur contribution à ces rencontres !

Les projets déposés seront présentés au groupe « Biologie » du Conseil scientifique et au Comité de pilotage des cohortes pour recevoir un avis d’opportunité.

Sur la base de cet avis d’opportunité, les porteurs de projets pourront rechercher les financements nécessaires à la réalisation de leur projet.

Les cohortes Elfe et Epipage 2 suivent des enfants nés en 2011 qui diffèrent par leur degré de prématurité à la naissance. Depuis 2020, le suivi des deux cohortes est entièrement mutualisé. Les projets présentés peuvent reposer sur l’une ou l’autre des deux cohortes ou combiner des données et échantillons des deux cohortes.

Les projets doivent être envoyés avant le 30 septembre 2025. 

Cliquer sur le lien ci-dessous pour télécharger le dossier présentant les cohortes, les échantillons disponibles et le formulaire de réponse:

RARETIA INTEGRE DE NOUVEAUX CENTRES DE COLLECTE POUR ENRICHIR L’ENTREPÔT DE DONNÉES DE SANTÉ

Le projet RaReTiA vise à relever d'importants défis scientifiques liés à la compréhension, au diagnostic et à la prise en charge des rétinopathies pigmentaires (RP), un sous-groupe des dystrophies héréditaires de la rétine, causes majeures de malvoyance. 

Dans cette optique, le projet a permis de créer, en s’appuyant sur France Cohortes, l’entrepôt de données de santé dédié aux maladies rares de l’œil FREDD (French Rare Eye Diseases Database). Il centralise les données des patients, notamment atteints de RP, issues des centres maladies rares de la filière SENSGENE.

Le projet se développe en intégrant de nouveaux centres de collecte : après les Quinze-Vingts à Paris (données de 415 patients), Strasbourg et Montpellier ont rejoint le réseau, portant à près 740 le nombre de patients ayant confié leurs données dans FREDD.

Sur le plan réglementaire, France Cohortes a accompagné RaReTiA dans l’obtention de l’autorisation de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) pour la collecte du numéro d’inscription au répertoire (NIR), un identifiant unique attribué à chaque assuré en France. L’usage du NIR – particulièrement encadré en raison de sa sensibilité – permettra au projet de faciliter les appariements avec le Système National des Données de Santé (SNDS), ouvrant ainsi la voie à des analyses enrichies par les données médico-administratives nationales.

Le podcast met particulièrement bien en lumière les coulisses logistiques de l’étude, notamment à travers l’équipement des volontaires, destiné à capter leur environnement sonore ainsi que certaines données de mode de vie et de santé. 

Un participant revient d’ailleurs sur cette expérience après la phase de recueil, apportant un éclairage concret et vivant sur le dispositif. L’enthousiasme des volontaires interviewés, ravis de contribuer à la recherche et conscients de leur « utilité dans le monde », est particulièrement réjouissant à entendre !

Alexis Elbaz et Élodie Speyer, à la tête E3N-Générations, soulignent quant à eux l’importance du lien de confiance tissé depuis 35 ans entre l’équipe de recherche et les volontaires de la cohorte.

🔗 Cliquer ici pour écouter le podcast (16 mn)

L’équipe du Pr Sacconi, au CHU de Nice, recueille actuellement des données auprès de patients porteurs de la pathologie pour constituer une base de données hébergée au sein du système d’information de France Cohortes. Ce recueil sera terminé en fin d’année, pour un début d’analyses – notamment à l’aide d’outils utilisant l’intelligence artificielle, à partir de 2026.

Par ailleurs, des travaux portés par l’équipe du Pr. Sacconi, consacrés à l’évaluation d’une nouvelle thérapie ciblant l’interleukine 6 dans la DMFSH de type 1 ont été sélectionnés pour être finaliste d’un prestigieux prix américain spécialisé dans le soutien de projets luttant contre les effets de l’âge, le bonus FSHD du défi XPRIZE Healthspan 2025 (cliquer sur le lien pour consulter les informations sur ce prix).

Le projet MITOMICS vise à développer une base de données cliniques et « multi-omiques » provenant de patients atteints de maladies mitochondriales, à l’échelle nationale, afin de mieux comprendre les mécanismes moléculaires responsables de ces maladies, et de proposer, à terme, une meilleure prise en charge. Il participe ainsi à la consolidation d’une « médecine mitochondriale » française qui, à la veille du lancement du quatrième Plan National Maladies Rares (PNMR4), est emblématique de l’étude et de la prise en charge de ces maladies, et mérite donc d’être examinée. L’article retrace l’histoire de l’émergence de cette médecine. Il en expose les principales caractéristiques (génocentrisme, techno-dépendance) ainsi que les limites, dans la perspective d’une « médecine mitochondriale » personnalisée.

Clémence Guillermain, Stéphane Tirard, Sylvie Bannwarth and Vincent Procaccio

Med Sci (Paris), 41 2 (2025) 173-179

L'article est disponible en open access sur le site de médecine/sciences (https://doi.org/10.1051/medsci/2025016)