04/09/2025
  • France cohortes
  • Évènement
Le groupe de travail data science de France Cohortes a le plaisir d’annoncer l’intervention de Mohammed Sedki, Maître de conférence à l'université Paris-Saclay sur l’application du Deep learning aux données de santé.

L’application du Deep learning aux données de santé

À travers un exemple concret, cette présentation permettra à un large public de découvrir comment les Large Language Models (LLM) peuvent être utilisés pour exploiter des données textuelles médicales, par exemple. Ce webinaire illustrera le potentiel de l’intelligence artificielle dans le domaine de la santé, tout en restant accessible aux non-spécialistes.

Vous avez la possibilité de vous inscrire en présentiel chez France Cohortes (Paris 13e), dans la limite de 40 places (votre inscription vous sera confirmée par mail ultérieurement) ou en distanciel :

Participer en présentiel                          Participer en distanciel

 

Sur l'intervenant

Mohammed Sedki est statisticien et enseignant-chercheur affilié au Centre de recherche en épidémiologie et santé des populations (CESP), une unité mixte de recherche de l’Inserm et de l’Université Paris-Saclay. Il occupe également le poste de maître de conférences à l’Université Paris-Saclay.

Mohammed Sedki possède une expertise en statistiques appliquées à la santé mentale, avec un accent particulier sur les méthodes d'apprentissage supervisé en grande dimension.

Sur les rencontres thématiques de France Cohortes

Les rencontres thématiques de France Cohortes présentent des experts abordant des questions méthodologiques liées à la recherche longitudinale, à l'analyse et à la gestion des cohortes. Les rencontres thématiques de France Cohortes visent à faciliter le partage des connaissances, des expériences et des défis communs entre les équipes des cohortes par le biais d'une communauté de pratique dynamique. Tous les personnels de soutien à la recherche et les chercheurs sont les bienvenus.

Nous remercions chaleureusement nos contributeurs actuels et passés pour leur soutien généreux, et leur contribution à ces rencontres !

29/07/2025
  • Cohortes
  • Actualité
Le projet RaReTiA vise à relever d'importants défis scientifiques liés à la compréhension, au diagnostic et à la prise en charge des rétinopathies pigmentaires (RP), un sous-groupe des dystrophies héréditaires de la rétine, causes majeures de malvoyance.

RARETIA INTEGRE DE NOUVEAUX CENTRES DE COLLECTE POUR ENRICHIR L’ENTREPÔT DE DONNÉES DE SANTÉ

Le projet RaReTiA vise à relever d'importants défis scientifiques liés à la compréhension, au diagnostic et à la prise en charge des rétinopathies pigmentaires (RP), un sous-groupe des dystrophies héréditaires de la rétine, causes majeures de malvoyance. 

Dans cette optique, le projet a permis de créer, en s’appuyant sur France Cohortes, l’entrepôt de données de santé dédié aux maladies rares de l’œil FREDD (French Rare Eye Diseases Database). Il centralise les données des patients, notamment atteints de RP, issues des centres maladies rares de la filière SENSGENE.

Le projet se développe en intégrant de nouveaux centres de collecte : après les Quinze-Vingts à Paris (données de 415 patients), Strasbourg et Montpellier ont rejoint le réseau, portant à près 740 le nombre de patients ayant confié leurs données dans FREDD.

Sur le plan réglementaire, France Cohortes a accompagné RaReTiA dans l’obtention de l’autorisation de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) pour la collecte du numéro d’inscription au répertoire (NIR), un identifiant unique attribué à chaque assuré en France. L’usage du NIR – particulièrement encadré en raison de sa sensibilité – permettra au projet de faciliter les appariements avec le Système National des Données de Santé (SNDS), ouvrant ainsi la voie à des analyses enrichies par les données médico-administratives nationales.

28/07/2025
  • Cohortes
  • Blog
Nous avions organisé en 2024 un atelier communication sur la série de podcasts « Les volontaires » produite par l’Inserm. Un épisode diffusé récemment s’intéresse à la cohorte E3N-Générations, dans le cadre de l’étude Brouhaha. Ce projet scientifique vise à évaluer l’impact du bruit sur la santé.

Le podcast met particulièrement bien en lumière les coulisses logistiques de l’étude, notamment à travers l’équipement des volontaires, destiné à capter leur environnement sonore ainsi que certaines données de mode de vie et de santé. 

Un participant revient d’ailleurs sur cette expérience après la phase de recueil, apportant un éclairage concret et vivant sur le dispositif. L’enthousiasme des volontaires interviewés, ravis de contribuer à la recherche et conscients de leur « utilité dans le monde », est particulièrement réjouissant à entendre !

Alexis Elbaz et Élodie Speyer, à la tête E3N-Générations, soulignent quant à eux l’importance du lien de confiance tissé depuis 35 ans entre l’équipe de recherche et les volontaires de la cohorte.

🔗 Cliquer ici pour écouter le podcast (16 mn)

25/07/2025
  • Cohortes
  • Actualité
La dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (DMFSH) est une myopathie d'origine génétique parmi les plus fréquentes chez l'adulte. Son nom vient du fait qu'elle atteint principalement les muscles du visage (facio-), des épaules (scapulo-) et des bras (humérale).

L’équipe du Pr Sacconi, au CHU de Nice, recueille actuellement des données auprès de patients porteurs de la pathologie pour constituer une base de données hébergée au sein du système d’information de France Cohortes. Ce recueil sera terminé en fin d’année, pour un début d’analyses – notamment à l’aide d’outils utilisant l’intelligence artificielle, à partir de 2026.

Par ailleurs, des travaux portés par l’équipe du Pr. Sacconi, consacrés à l’évaluation d’une nouvelle thérapie ciblant l’interleukine 6 dans la DMFSH de type 1 ont été sélectionnés pour être finaliste d’un prestigieux prix américain spécialisé dans le soutien de projets luttant contre les effets de l’âge, le bonus FSHD du défi XPRIZE Healthspan 2025 (cliquer sur le lien pour consulter les informations sur ce prix).

 

15/07/2025
  • Cohortes
  • Actualité
L'équipe TransEAsome organise un workshop sur les avancées de la recherche translationnelle dans l'atrésie de l'oesophage le 7 octobre 2025.

Ce workshop international en hybride (à Lille et en Teams) permettra de discuter des avancées en ingénérie tissulaire, dans l'implication des patients et de leurs parents, des mécanismes moléculaires, des analyses omiques, du data learning, et sera également l'occasion de faire le point sur le projet TransEAsome. 

Lien pour s'inscire : https://events.teams.microsoft.com/event/cb6c5895-82f8-42d4-a362-bbf5af…

10/07/2025
  • Cohortes
  • Blog
5 min
Clémence  Guillermain, de l’équipe en Sciences  Humaines  et  Sociales du projet MITOMICS, dirigée par le Pr Stéphane Tirard à l’Université de Nantes, retrace l’émergence de la « médecine mitochondriale » à l’aune des objectifs du PNMR4, et analyse comment le projet MITOMICS participe à la consolidation de cette nouvelle médecine dans un article publié dans médecine/sciences en février 2025.

Résumé

Le projet MITOMICS vise à développer une base de données cliniques et « multi-omiques » provenant de patients atteints de maladies mitochondriales, à l’échelle nationale, afin de mieux comprendre les mécanismes moléculaires responsables de ces maladies, et de proposer, à terme, une meilleure prise en charge. Il participe ainsi à la consolidation d’une « médecine mitochondriale » française qui, à la veille du lancement du quatrième Plan National Maladies Rares (PNMR4), est emblématique de l’étude et de la prise en charge de ces maladies, et mérite donc d’être examinée. L’article retrace l’histoire de l’émergence de cette médecine. Il en expose les principales caractéristiques (génocentrisme, techno-dépendance) ainsi que les limites, dans la perspective d’une « médecine mitochondriale » personnalisée.

 

Clémence Guillermain, Stéphane Tirard, Sylvie Bannwarth and Vincent Procaccio

Med Sci (Paris), 41 2 (2025) 173-179

Pour aller plus loin

L'article est disponible en open access sur le site de médecine/sciences (https://doi.org/10.1051/medsci/2025016)  

05/06/2025
  • Cohortes
  • Actualité
La cohorte va pourvoir étendre son étude à l'échelle nationale.

Après 18 mois d’étude pilote, la cohorte MARIANNE entre dans sa phase de déploiement national rendue possible grâce à l’extension des partenariats avec les maternités, structures sanitaires, médico-sociales et de protection de l’enfance, ainsi que les centres de ressources Autisme. 

La gouvernance de l'étude s'est également structurée en intégrant des institutions nationales impliquées dans les politiques de santé publique, de solidarité et d’autonomie, et l'assurance maladie (CNSA, DGS, CNAM).

Les données hébergées chez France Cohortes disposent de l’appui du CINES à Montpellier, qui offre une puissance inédite de calcul numérique permettant de concrétiser la vocation d’infrastructure de la cohorte MARIANNE.

France-Investigation LOngitudinale sur les Maladies et l’ENvironnement dans l’Enfance

FILOMENE est un projet de cohorte pédiatrique France entière, à recrutement prénatal, ayant pour ambition de recruter 100 000 futurs parents au cours de la grossesse, et de suivre la santé et le développement de leur enfant jusqu’à l’âge adulte.

Elle constituera une plateforme de recherche ouverte à la communauté scientifique sur le long terme, destinée à l’étude de l’exposome au sens large (facteurs physiques, chimiques, biologiques, psychosociaux et comportementaux, ainsi que les facteurs endogènes) et son impact sur la santé et le développement dès le début de la vie.

La mise en place de la cohorte FILOMENE s’inscrit dans le plan Innovation Santé de France 2030.

Objectifs de la cohorte

  • Caractériser le rôle des expositions au début de la vie sur le développement et la santé tout au long de la vie.
  • Étudier les mécanismes biologiques qui sous-tendent l'effet des facteurs de risque identifiés.
  • Étudier ces problématiques parmi des groupes de populations vulnérables (socialement ou médicalement) et dans des régions à risque, grâce au design France entière de la cohorte, incluant les départements et régions d’outre-mer.
  • Contribuer au développement et à l'enrichissement des données sur la grossesse et la santé pédiatrique et améliorer la structuration des données recueillies en routine.

Méthodologie de recueil envisagée

  • Un recrutement maternel précoce, pendant la grossesse.
  • Une collecte active de données et d'échantillons biologiques (urine, cheveux, dents, sang, sang du cordon ombilical, placenta, selles…) pendant la grossesse et jusqu’à deux ans après la naissance, soit la période des « 1000 premiers jours ».
  • Jusqu'au début de l'âge adulte, poursuite ponctuelle d’un recueil actif et de la réalisation de prélèvements biologiques combinée à un recueil passif de données par couplage avec des bases de données nationales (Système National des Données de Santé (SNDS), registre national des cancers de l'enfant et d'autres registres nationaux de maladies, entrepôts de données hospitalières régionaux …).

Cette méthodologie s’inspire de cohortes françaises existantes. Vous pouvez consulter leurs protocoles et le type de données qui y sont recueillies ici.

Schéma de recueil d'information

Calendrier prévisionnel

  • Une première phase "pilote" sera mise en place au premier semestre 2027. Elle permettra de consolider les modalités de recrutement et de recueil d'information.
  • La deuxième phase, à partir de 2028, sera consacrée au déploiement national du recrutement. 

Gouvernance

La cohorte FILOMENE est placée sous la responsabilité scientifique de Barbara Heude, épidémiologiste, Directrice de Recherche Inserm, CRESS et du Pr Romain Basmaci, chef du service de Pédiatrie Générale, Hôpital Louis Mourier, en collaboration avec l’équipe projet constituée d’épidémiologistes et d’experts en cohortes mères-enfants.

 

Logos partenaires FILOMENE
Appel à manifestation d'intérêt (AMI)
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Un appel à manifestation d’intérêt non compétitif est ouvert à la communauté scientifique afin de l’inviter à coconstruire la cohorte, de façon pluridisciplinaire. 

Webinaire d'information

Un webinaire de présentation de la cohorte et d’échanges autour de l’AMI a été organisé lundi 29 septembre 2025. Vous pouvez visionner ci-dessous la captation vidéo qui en a été faite.

Formulaire de dépôt des projets

Pour déposer vos projets, nous vous invitons à consulter les informations relatives à cet appel à manifestation d’intérêt, et renseigner le formulaire de dépôt des projets.

Accéder au site d'information et de dépôt des projets 

Pour servir de support à la préparation de vos réponses, nous mettons à votre disposition un document word modifiable comportant les consignes de remplissage :

Étapes clés

  • Date limite de dépôt des projets : 31 octobre 2025 à 17h.
  • Publication des résultats de l’AMI FILOMENE : Décembre 2025.  

Les investigateurs principaux recevront une information quant au degré de priorisation de leur(s) projet(s) dans la cohorte. 

FOIRE AUX QUESTIONS

Informations générales sur la cohorte

  • Qui porte la cohorte ?

    La cohorte n’est pas encore créée et est en cours de co-construction grâce à cet appel à manifestation d’intérêt (AMI). Elle est soutenue par l’Institut de Santé Publique de l’Inserm et coordonnée par Barbara Heude (Directrice de recherche, Equipe OPPaLE, CRESS, UMR1153, Paris) et Romain Basmaci (Chef de service de Pédiatrie Générale, Hôpital Louis Mourier, AP-HP, Colombes). 

    Valérie Benhammou (Ingénieure de recherche, Equipe OPPaLE, CRESS, UMR1153, Paris) en assure la direction opérationnelle.

  • Combien de couples mère/enfant pensez-vous recruter au niveau régional et national ?

    Les objectifs en termes de nombre au niveau régional et dans les DROM ne sont pas encore fixés. Au niveau national, l’ambition du projet est d’inclure 100 000 enfants accompagnés de leurs parents. Si vous soumettez un projet, veuillez indiquer le nombre nécessaire pour répondre à votre question de recherche afin d’évaluer la faisabilité. 

  • Quel est le budget prévu ?

    Le budget alloué permettra la mise en place de la phase d’inclusion et d’une première étape de suivi des enfants (Phases 1 et 2). Cependant, des financements complémentaires devront être recherchés pour organiser le suivi des enfants à plus long terme et mener des questions de recherche ancillaires.

  • Quelle est la durée prévue de recrutement ?

    Le recrutement de la phase 1 sera réalisée sur une année. Pour la phase 2, nous envisageons entre 2 et 3 ans de recrutement en fonction 1/ du nombre de territoires participants, 2/ de la capacité de recrutement. La durée de cette deuxième phase sera affinée suite aux enseignements de la phase 1.

  • Des auto-prélèvements sont-ils prévus ?

    Oui, des auto-prélèvements de salive, sang sur buvard, cheveux, urines sont envisagés. Leur mise en œuvre sera conditionnée à leur pertinence au regard des projets classés comme prioritaires.

  • Des prélèvements de type placenta, liquide amniotique, laits maternels sont-ils prévus ?

    Oui, ces prélèvements peuvent être discutés. Leur mise en œuvre sera conditionnée à leur pertinence au regard des projets classés comme prioritaires.

  • Est-il envisageable de recueillir des échantillons biologiques chez les pères ?

    Oui, nous prévoyons de recueillir des échantillons biologiques chez le père. Leur nature sera définie à partir des projets classés comme prioritaires à l’AMI.

  • Où seront hébergées les données collectées ?

    Les données recueillies dans la cohorte FILOMENE seront hébergées au sein de l’infrastructure France Cohortes. France cohortes est une infrastructure nationale placée sous l’égide de l’Inserm, soutenue par un programme d’Investissement d’Avenir. Sa mission est d’accompagner les cohortes tout au long du cycle de vie de leurs projets, du recueil des données à leur exploitations et leur mise à disposition.

Candidatures à l’AMI

  • Une unité mixte de recherche (UMR) peut-elle soumettre un projet en son nom ?

    Les projets peuvent être proposés par un chercheur au sein d’une UMR en son nom propre ou au nom d’une équipe, et au nom d'une équipe seule ou au sein d'un consortium. 

  • Peut-on soumettre plusieurs projets en même temps ?

    Oui, si plusieurs questions de recherche majeures distinctes peuvent être abordées dans le cadre de FILOMENE, il est tout à fait possible de déposer plusieurs projets émanant d’une même UMR. Toutefois, cette consultation a pour objectif d’identifier des projets phares, qui nous aideront à faire des arbitrages sur les informations et les éléments biologiques à collecter. Dans cette perspective, il serait souhaitable qu’ils soient compatibles entre eux, voire coordonnés. 

  • Quel format doit avoir l’AMI (nombre de pages, sections principales) ?

    Pour vous aider à préparer votre réponse, un modèle de document à compléter est disponible au chapitre "Formulaire de dépôt des projet" plus haut dans cette page. Il indique un nombre indicatif de mots pour chaque section. Vous pouvez par la suite accéder au formulaire en cliquant sur le lien suivant : https://form.jotform.com/250551589067363 (également accessible via un bouton situé au chapitre sus-mentionné).

  • Les projets interventionnels randomisés sont-ils éligibles ?

    Les projets interventionnels ne sont pas éligibles à ce stade. FILOMENE est une étude observationnelle au cadre règlementaire déterminé. Une articulation avec des projets interventionnels ancillaires complexifieraient trop ce cadre et ferait courir le risque de retarder la mise en place du projet. 

  • Le génotypage est-il envisagé pour cette cohorte ?

    Des prélèvements biologiques, pris en charge par le budget de l’étude, seront réalisés pour permettre l’extraction de l’ADN sur un grand nombre de participants. En revanche, le financement du génotypage (ou séquençage éventuel) lui-même devra être assuré par des financements complémentaires qu’il reste à obtenir.

  • L’AMI peut-il soutenir financièrement des projets déjà initiés en rapport avec la cohorte ?

    Cet AMI ne donnera lieu à aucun soutien financier direct des équipes qui y répondront. Il s’agit d’une consultation qui vise à co-construire le projet avec la communauté scientifique et clinique, mais n’est pas un appel d’offre.

  • Est-il possible pour une maternité ou un centre hospitalier de participer en tant que centre recruteur ou investigateur ? Si oui, comment faut-il s’y prendre ?

    Oui. La mise en place se déroulera en deux temps : une première phase de mise en place dans trois régions (Auvergne-Rhône-Alpes, Ile-de-France et Bretagne) qui permettra de tester et d’ajuster les modalités et circuits de recrutement, suivie d’une phase de déploiement national progressif. 

    Les maternités ou centres hospitaliers intéressés peuvent signaler leur intérêt en adressant un mail à l’équipe FILOMENE via l’adresse générique suivante : cohorte.filomene@inserm.fr

  • Par qui seront évalués les projets soumis ?

    Les projets seront évalués par l’équipe projet FILOMENE, accompagnée d’experts ad-hoc, qui pourront être sollicités sur une thématique donnée.

    L’équipe projet est une équipe multidisciplinaire composée d’épidémiologistes, de chercheurs en santé-environnement, en sciences humaines et sociales et de cliniciens issus de diverses disciplines.

  • L’exploitation statistique est-elle incluse dans le financement actuel ?

    Le financement actuel permettra de monter l’infrastructure de la cohorte. Des financements complémentaires seront nécessaires au maintien de la cohorte et à la réalisation des analyses biologiques et statistiques. 

  • A ce stade, la génomique de l'ensemble de la cohorte (ou d'une partie) est-il financé ?

    Le financement actuel permettra le recueil d’échantillons biologiques permettant d’obtenir de l’ADN pour les enfants et leurs parents. Cependant, ni l’extraction d’ADN, ni le génotypage ne sont couverts par le financement actuel.

  • Quelle suite sera donnée aux projets sélectionnés comme prioritaires ?

    Suite au classement des projets, des groupes de travail thématiques seront identifiés afin de participer à la mise en œuvre du projet : argumentation scientifique des investigations à mener, planification, arbitrage des données et des échantillons à recueillir, élaboration des questionnaires … Les porteurs de projets retenus pourront soit être leaders de ces groupes soit y participer activement.

  • Comment participer aux groupes de travail thématiques ?

    La liste des groupes thématiques mise en place à l’issue de l’AMI sera indiquée sur l’espace Filomene du site France Cohortes. Les noms des responsables de groupe seront également indiqués. Il sera donc possible de les contacter pour proposer d’y participer. 

    Il sera également possible de signifier votre intérêt en adressant un mail à cohorte.filomene@inserm.fr

Pour toute question contacter cohorte.filomene@inserm.fr

31/03/2025
  • France cohortes
  • Actualité
Nous partageons un poster présenté aux journées #EMOIS2025 qui dévoile le processus de mise en place du standard commun de métadonnées DDI-L (Data Documentation Initiative - LifeCycle) adapté aux spécificités des cohortes hébergées au sein de l'infrastructure nationale.
Le poster décrit une stratégie de création de métadonnées de cohortes en intégrant les défis de l'épidémiologie

France Cohortes a eu l’opportunité de participer aux journées EMOIS et d’y présenter un poster détaillant la mise en œuvre de la démarche FAIR (données faciles à trouver, accessibles, interopérables, réutilisables) au sein de l’infrastructure nationale, autour des données des cohortes hébergées.

Ce congrès d’information médicale constitue un rendez-vous majeur pour les spécialistes impliqués dans le recueil, l’exploitation ou la réutilisation des données.

Notre spécialité, l’épidémiologie, se distingue par la diversité et la sensibilité des données personnelles, l'utilisation fréquente de questionnaires complexes et de mesures subjectives, et le besoin de connaître les sources de biais liées aux écarts de mesure.

L’utilisation de standards existants pour documenter les métadonnées, essentiels pour décrire et découvrir les données, n’est pas encore systématique.
Dans ce contexte, Vally Selvarasa a présenté le processus de mise en place du standard commun de métadonnées adapté aux spécificités des cohortes DDI-L (pour Data Documentation Initiative - LifeCycle).

Ce travail permettra de réaliser un catalogue de métadonnées permettant aux chercheurs de mieux découvrir, comprendre et réutiliser les données épidémiologiques. 

Consulter le résumé du poster : https://doi.org/10.1016/j.jeph.2025.202914

27/03/2025
  • Cohortes
  • Actualité
La collecte des données réalisée dans le cadre du projet RaReTiA, à destination de l'entrepôt de données de santé FREDD, a débuté.

Ce projet, soutenu par la Filière Sensgene, est consacré aux maladies rares de l’oeil. Il est financé par l'ANR (Agence nationale de la recherche) et est placé sous la responsabilité de l’Inserm, à travers l’équipe du Pr Hélène Dollfus. 

Les données de 389 patients atteints de dystrophie rétinienne héréditaire issus du centre de référence de l’Hôpital National des 15-20, dirigé par le Pr Isabelle audo, ont été déjà saisies. 

Retrouver toutes les informations dans le communiqué de presse ci-dessous, et sur le site internet de l'entrepôt de données FREDD : www.fredd-eds.fr.