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La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est la maladie du motoneurone la plus fréquente chez l'adulte. Elle est très variable en termes de caractéristiques cliniques, de génétique et de neuropathologie. La SLA est une maladie mortelle, qui progresse inexorablement quelques années après son apparition. 

La perte de poids dans la SLA

De nombreuses données ont démontré l'importance de la perte de poids au moment du diagnostic et pendant la progression de la maladie. Des études récentes ont montré qu'il s'agissait d'un mécanisme central, survenant très tôt avant l'apparition des signes moteurs. 

La perte de poids touche entre un et deux tiers des patients et est négativement associée à la survie. Une alimentation riche en calories a permis de ralentir la perte de poids et de prolonger la survie de patients atteints de SLA à évolution rapide.

Cependant, les mécanismes physiopathologiques qui expliquent la perte de poids restent inconnus. L'identification de ces mécanismes pourrait permettre de proposer une stratégie thérapeutique efficace contre la perte de poids pour les patients atteints de SLA, qui pourrait améliorer leur survie et leur qualité de vie.

FG-CoALS est un projet multidisciplinaire innovant visant à structurer une large cohorte franco-allemande pour identifier les marqueurs associés à la perte de poids au cours de la SLA.

Cette étude a comme objectif principal d’identifier des marqueurs biologiques, génétiques et d’imagerie associés à la perte de poids chez les patients SLA, avec une étude des corrélations de ces marqueurs en fonction de la présentation clinique des patients.

Les données françaises du projet vont être transférées dans le système d'information sécurisé de France Cohortes, pour assurer le partage d’informations avec de chercheurs au niveau national et international suivant la démarche FAIR.

Ce travail de gestion de données fourni par France Cohortes bénéficie d'une aide de l’État gérée par l'Agence Nationale de la Recherche au titre de France 2030 portant la référence ANR-21-PMRB-0012.

Promoteur : BMA- CHU DE LIMOGES  2 avenue Martin Luther King 87042 Limoges Cedex

Contact du projet

FG-CoALS@chu-limoges.fr

FACE.S-4-KIDS est un projet de base de données tourné vers la question scientifique de l’hétérogénéité génétique et de l'expression variable des malformations craniofaciales, en vue d’une prise en charge clinique optimale (diagnostic, pronostic), et des plans de traitement personnalisés, notamment chirurgicaux.

Responsable scientifique et technique : Pr Stanislas LYONNET, Institut hospitalo-universitaire (IHU) Imagine - Institut des maladies génétique, Paris

Ce travail de gestion de données fourni par France Cohortes bénéficie d'une aide de l’État gérée par l'Agence Nationale de la Recherche au titre de France 2030 portant la référence ANR-21-PMRB-0012.

La cystinose est une maladie génétique rare qui se transmet des parents à leurs enfants. Elle est due à des anomalies du gène CTNS, qui entraînent un dysfonctionnement de la cystinosine, une protéine normalement chargée de transporter une substance appelée cystine à l’intérieur des cellules. En temps normal, cette substance est évacuée des compartiments cellulaires appelés lysosomes. Chez les personnes atteintes de cystinose, ce mécanisme ne fonctionne pas correctement : la cystine s’accumule progressivement dans les cellules et peut former de petits dépôts cristallins. Cette accumulation perturbe le fonctionnement de nombreux organes, notamment les reins et les yeux. La cystinose est une maladie très rare, qui touche environ une personne sur 180 000 naissances.

La forme la plus fréquente et la plus sévère est la cystinose néphropathique infantile, dont les premiers signes apparaissent généralement au cours de la première année de vie. La maladie touche d'abord les reins, qui ne parviennent plus à réabsorber correctement certaines substances indispensables à l'organisme, comme l'eau, les sels minéraux et les nutriments. Cette atteinte, appelée syndrome de Fanconi rénal, entraîne notamment des urines abondantes, une soif importante, une déshydratation, des difficultés d'alimentation et un retard de croissance. Avec le temps, d'autres organes peuvent également être touchés : les yeux, où des cristaux de cystine peuvent provoquer une sensibilité importante à la lumière, mais aussi la thyroïde, le pancréas, les muscles et le système nerveux. Il existe également des formes plus tardives, apparaissant pendant l'enfance, l'adolescence ou à l'âge adulte, dont les manifestations sont généralement moins sévères. 

Bien qu'il n'existe actuellement pas de traitement permettant de guérir définitivement la cystinose, des traitements permettent d'en ralentir l'évolution et de limiter ses conséquences. Le principal traitement spécifique est la cystéamine, un médicament qui aide à éliminer la cystine accumulée dans les cellules et qui doit être pris régulièrement tout au long de la vie. Il permet notamment de préserver plus longtemps la fonction rénale et de retarder l'apparition de certaines complications. Des traitements complémentaires sont également nécessaires pour compenser les pertes en eau et en sels minéraux liées à l'atteinte rénale, prendre en charge les différentes manifestations de la maladie et assurer un suivi adapté. Dans les situations où les reins ne fonctionnent plus suffisamment, une dialyse ou une transplantation rénale peut être nécessaire. Grâce aux progrès des traitements et de la prise en charge médicale, l'espérance de vie des personnes atteintes s'est considérablement améliorée et de nombreux patients peuvent aujourd'hui atteindre l'âge adulte.

La cohorte suit environ 250 patients prévalents et incidents atteints de cystinose. Le suivi des patients se déroule sur 2 ans avec au total 3 visites annuelle.

Elle est non-interventionnelle, c’est à dire qu’il n’y a aucun examen à réaliser en plus de ceux reçus dans la pratique courante. Un questionnaire de qualité de vie est à remplir par les patients à chaque visite pour mesurer l’impact de la maladie sur leur vie et son évolution. 

Ses objectifs sont de :

• Mieux comprendre l’histoire naturelle de la cystinose, en étudiant son évolution à long terme à l’ère des traitements spécifiques.
• Caractériser l’évolution de la maladie, notamment celle de la fonction rénale et des complications extra-rénales, en particulier osseuses et musculaires.
• Étudier l’influence des traitements actuels sur l’évolution de la maladie et leur relation avec les caractéristiques génétiques des patients (génotype du gène CTNS).
• Évaluer l’impact de la cystinose et de ses traitements sur la qualité de vie des patients, à l’aide de questionnaires adaptés à leur âge.
• Mieux caractériser les effets et la tolérance des traitements à long terme, ainsi que leur lien avec l’évolution de la maladie et la survenue de complications.
• Constituer une collection biologique afin d’étudier les mécanismes impliqués dans la progression de la cystinose et d’identifier de nouveaux biomarqueurs permettant de suivre la maladie, notamment la chitotriosidase et les marqueurs de l’inflammation des macrophages.

RaDiCo a été financée jusqu'en 2025 par l'Agence Nationale de la Recherche (ANR). Ces fonds ont permis de lancer et suivre la cohorte ECYSCO2.

Maintenant, RaDiCo est financée par le Ministère de l'Enseignement Supérieur, de la Recherche et de l'Espace (MESRE). Chaque année, chaque cohorte fait l’objet d’une réévaluation indépendante afin de déterminer si le MESRE reconduit son financement sur l’année suivante. 

Des financements complémentaires ont également été obtenus pour l’étude ECYSCO par le biais de l’appels à projets manifestation d’intérêt (AMI) maladies rares en 2020.

Vous pouvez en savoir plus en lisant le synopsis de l’étude : 

Pour toute information complémentaire sur la cohorte RaDiCo-ECYSCO2 ou si vous souhaitez participer en tant que patient ou centre investigateur vous pouvez nous contacter sur l’adresse mail suivante ecysco@radico.fr

Si vous voulez en savoir plus sur RaDiCo et nos autres cohortes de maladies rares, cliquez ici.

Des informations complémentaires sur la cohorte sont sur FReSH.

CDE.ai a pour objectif de créer, au sein de la plateforme France Cohortes, un ensemble d’algorithmes de traitement automatique du langage (TAL) qui permettra de compléter semi-automatiquement des formulaires de recherche clinique et notamment le set de données minimal maladies rares qui est actuellement complété manuellement pour tous les patients suivis dans les centres experts maladies rares.

Responsables scientifiques et techniques : Pr Guillaume ASSIÉ, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (APHP) Endocrinologie Cochin, Université de Paris, Institut Cochin, Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), Centre national de la recherche scientifique (CNRS), et Dr Anne-Sophie JANNOT, APHP, Banque nationale des maladies rares (BNDMR), Paris.

Ce travail de gestion de données fourni par France Cohortes bénéficie d'une aide de l’État gérée par l'Agence Nationale de la Recherche au titre de France 2030 portant la référence ANR-21-PMRB-0012.

BANCCO+ succède au projet BANCCO (BANque Nationale des CNVs Constitutionnels), dont l’objectif était de créer une base de données Nationale des Copy Number Variations (Variations du Nombre de Copies, CNVs) identifiés, dans le cadre de diagnostic de patients, par la technique d’Analyse des Chromosomes sur Puce à ADN (ACPA). Les CNVs désignent les gains ou les pertes de portions chromosomiques de plus ou moins grande taille (de quelques centaines à millions de bases), pouvant être à l’origine de pathologies.

Le projet vise à diagnostiquer des déséquilibres chromosomiques chez des patients présentant en particulier des troubles neurodéveloppementaux (TND).

Aujourd'hui, la collecte, l'annotation et l'interprétation de ces CNVs demeurent difficiles. BANCCO+, en lien avec d'autres initiatives internationales, sera d'un apport majeur, en particulier pour les biologistes et cliniciens.

Hébergé à terme au sein du système d’information de France Cohortes, BANCCO+ ambitionne de devenir la plus riche base française de données sur les CNVs.

Consortium BANCCO+ 

Responsable scientifique-coordinateur : Pr Damien SANLAVILLE, Hospices Civils de Lyon (HCL), Lyon 

Responsable du développement du système : Pr Christophe BÉROUD, Aix-Marseille Université (AMU), Marseille

Responsable de la collecte des données : Dr Frédéric BILAN, CHU de Poitiers, Poitiers

• Une description plus approfondie du projet est consultable en cliquant sur le lien suivant : https://bancco.fr/
• L'équipe est joignable à l'adresse suivante : hcl.banccoplus-contact[@]chu-lyon.fr

Ce projet bénéficie d'une aide de l’État gérée par l'Agence Nationale de la Recherche au titre de France 2030 portant la référence ANR-21-PMRB-0012.

Les travaux de recherche menés dans le cadre de MARIANNE devraient permettre d’identifier de nouveaux biomarqueurs diagnostiques et thérapeutiques, de développer une prise en charge personnalisée plus précoce, de mieux comprendre les mécanismes du trouble du spectre autistique (TSA) et de ses différentes formes, et d’orienter les politiques nationales de prise en charge de ce trouble.

L'étude vise à comparer les expositions et le développement de la naissance à 6 ans chez les enfants avec trouble du spectre autistique (TSA) et trouble du neuro-développement (TND), et chez ceux dont le développement est normal.

Elle permettra par ailleurs d'identifier et de caractériser cliniquement les cas de TSA et TND, de décrire l’évolution clinique de la naissance à l’âge de 6 ans des cas de TSA et TND dans différentes dimensions, de décrire l'accès et le parcours de soins des cas de TSA et TND et les modalités de prise en charge.

L'étude vise également à identifier les facteurs de risque prénataux et périnataux du TSA et TND liés à l’exposome externe, tels que la santé et le mode de vie des parents, leurs caractéristiques socio-économiques, le régime alimentaire et la prise de médicaments par la mère pendant la grossesse, les complications éventuelles lors de la grossesse et de l'accouchement, et les expositions environnementales chimiques.

Les interactions entre les facteurs de risques liés à l’exposome et le génome dans le TSA ou les TND vont notamment être étudiées.

Enfin, les scientifiques vont chercher à évaluer l'impact médico-économique du TSA et des TND, ainsi que l'impact sur la santé des enfants et sur le devenir de la santé mentale des parents, de l'accès aux soins et aux interventions spécialisées, du statut socio-économique et de l'éducation.

Les données de l'étude de cohorte serviront à alimenter une grande infrastructure de recherche.

Les porteurs du projet sont Pr Amaria Baghdadli professeur de psychiatrie de l’enfant, responsable du Centre d’excellence sur l’Autisme et les troubles du neuro-développement de Montpellier (Université et centre hospitalier universitaire) et par ailleurs chercheur en épidémiologie à l’Institut nationale de la santé et de la recherche médicale (INSERM) au Centre de recherche en épidémiologie et santé des populations (CESP), et Dr Marie-Christine Picot, médecin épidémiologiste (CHU Montpellier et INSERM CESP).

Les deux spécialistes ont une expertise reconnue dans la mise en place de cohortes et l’épidémiologie clinique des troubles du développement de l'enfant. Les instances de gouvernance de la cohorte comprennent un Comité de pilotage, un Conseil stratégique, et un Comité scientifique et éthique.

Une ouverture au monde industriel, notamment par sa contribution aux orientations scientifiques, sera envisagée dans un deuxième temps du projet, après la réalisation de l’étude pilote et avec l’appui d’INSERM Transfert.

• Site web de la cohorte MARIANNE

L'étude E3N-Générations s'intéresse à l'influence de l’exposome au sens large et du mode de vie contemporain sur la santé, chez des personnes d'une même famille, sur trois générations.

Elle est composée par les 100 000 femmes de l'étude E3N (Étude épidémiologique auprès des femmes de la MGEN) et les membres de leur famille (les hommes avec qui elles ont eu des enfants, leurs enfants et leurs petits-enfants).

L’étude E3N-Générations prolonge l'étude E3N qui suit activement 100 000 femmes depuis 1990, en invitant les membres de la famille de ces femmes à participer à leur tour : les hommes avec qui elles ont eu des enfants, leurs enfants et leurs petits-enfants.

E3N-Générations s’appuie donc sur une communauté de familles sur trois générations. Cette cohorte familiale rassemblera à terme 200 000 participants. Elle compte parmi les des deux seules études épidémiologiques au monde de cette ampleur rassemblant des familles sur trois générations successives.

Les membres d’une même famille ont en commun des gènes, des habitudes et des lieux de vie. Cette vaste communauté de familles est un outil de recherche puissant pour démêler ce qui, dans notre santé, relève de la génétique, du mode de vie ou de l’environnement.

L’étude permet de mieux comprendre ce qui expose aux maladies chroniques ou nous en protège, en comparant l’évolution de la santé de différents groupes au sein de la cohorte. Les chercheurs s’intéressent à de nombreuses localisations de cancer, aux maladies cardio-vasculaires, aux maladies inflammatoires chroniques de l'intestin, au diabète, à l’asthme, à la maladie de Parkinson, à la dépression, à l’anxiété, à l’endométriose, mais aussi au bien vieillir.

L’étude est impliquée avec d’autres cohortes dans des consortia de recherche permettant d’analyser ces thématiques à plus large échelle. C’est le cas du consortium européen EPIC sur nutrition et cancer (+ de 500 000 sujets), de l’étude française SAPRIS sur le Covid19 (139 000 participants issus de 5 cohortes) ou du consortium euopéen ELAPSE sur les effets de la pollution atmosphérique sur la santé (380 000 sujets).

Ces recherches permettent d’alimenter les politiques de santé publique d'aujourd'hui et de demain et d'affiner les messages de prévention.

L’étude E3N-Générations est dirigée par Gianluca Severi et Alexis Elabaz, tous deux directeurs de recherche à l'Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (Inserm U1018-CESP).

Sa gouvernance est assurée par les partenaires fondateurs : l’Inserm, l’Université Paris-Saclay, l’institut Gustave Roussy, la Ligue Nationale Contre le Cancer et la Mutuelle Générale de l’Éducation Nationale (MGEN).

• Sites web de E3N-Générations
• Une description des données individuelles est consultable via le lien suivant : catalogue France Recherche en Santé Humaine

PSY-COH est un projet de recherche dédié à la création d’une cohorte nationale sur les troubles bipolaires et la schizophrénie. Son ambition est de suivre pendant plusieurs années des personnes atteintes de troubles bipolaires ou de schizophrénie, afin de caractériser les stades d’évolution de la maladie ainsi que les marqueurs biologiques qui leur sont associés.

• Lancement en 2014
• 1 452 patients présentant des troubles psychotiques (troubles bipolaires et schizophrénie)

Le projet PSY-COH a pour objectifs principaux :

1. L'identification des formes cliniques (âge de début, déclin cognitif, comorbidités somatiques,...) des maladies et validation des différentes étapes d'évolution de la pathologie (staging).
2. La caractérisation des trajectoires des patients et de leurs évolutions dans les différents stades de la maladie, et au travers des indicateurs de comportements, biomarqueurs prédictifs et pronostics.
3. L'estimation de l'utilisation de services et soins de santé, du coût sociétal, ainsi que de la qualité de vie des patients atteints de ces maladies.
4. L'amélioration du diagnostic précoce et de la prévention des troubles mentaux étudiés en identifiant des biomarqueurs et biosignatures valides (construction de bio-banques permettant la mise en place des projets de recherche ancillaires).
5. Permettre aux collaborateurs académiques nationaux ou internationaux, ou aux partenaires industriels, d'accéder à la cohorte ou aux données collectées, et permettre d'accélérer le progrès scientifique dans l'étude de ces pathologies.

PSY-CO se décline en plusieurs programmes :

• PSY-COHorte-BP pour le suivi de patients atteints de troubles bipolaires
• PSY-COHorte-SZ pour le suivi de patients atteints de schizophénie

PSY-COH est un programme piloté par la Fondation FondaMental, fondation de coopération scientifique qui s’appuie sur le réseau national des Centres Experts FondaMental et sur un réseau de laboratoires de recherche Inserm (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale), CEA (Commissariat à l’Energie Atomique et aux Energies), CNRS (Centre National de la Recherche Scientifique), Institut Pasteur,…), et est placé sous la direction du Pr Marion Leboyer, Université Paris Est Créteil, AP-HP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris), Inserm et Fondation FondaMental.

• Site de Psy-Coh

RaDiCo héberge dix cohortes maladies rares (MR) sélectionnées par un jury international. 

Ces cohortes couvrent plus d'une trentaine de maladies et ont pour objectifs de :

• décrire l’histoire naturelle de la MR , 
• identifier les gènes en cause, 
• établir des corrélations phénotype-génotype, 
• élucider leur physiopathologie,
• identifier de nouvelles pistes thérapeutiques, 
• évaluer leur impact sociétal et médico-économique, 
• identifier les patients éligibles pour de nouvelles approches thérapeutiques. 

RaDiCo propose une plateforme opérationnelle nationale.

Assimilable à une infrastructure, elle permet de développer des e-cohortes maladies rares répondant à de stricts critères d’excellence. Les processus sont industrialisés et suivis par des indicateurs qualité.

RaDiCo permet une mutualisation des savoir-faire et des outils nécessaires à la création d'une base de données partagée.

Cette base de données est interopérable, fondée sur le « cloud computing », sécurisée, conforme au RGPD, avec un suivi continu de la qualité des données et de leur cohérence, et adaptée aux échanges avec le système national des données de santé (SNDS) et le Health Data Hub (HDH). 

• Cohorte RaDiCo-AC-ŒIL (Pr N. Chassaing)

Cohorte nationale sur les anomalies congénitales rares de l’œil : histoire naturelle, déterminismes génétiques et amélioration du pronostic oculaire et extra-oculaire pour une meilleure prise en charge des patients. L’étude est non interventionnelle, ayant pour objectif de recruter 800 patients, enfant ou adulte, prévalent ou incident, en France atteints d’anophtalmie, aniridie, microphtalmie et dysgénésie du segment antérieur. La collecte des données se concentre sur les atteintes visuelles, neurodéveloppementales et de qualité de vie. 

• Cohorte RaDiCo-COLPAC (Dr C. Corpechot)

Cohorte nationale sur l’épidémiologie, l'hétérogénéité clinique et génétique du syndrome « Low Phospholipid-Associated Cholelithiasis ». L’étude est non interventionnelle, ayant pour objectif de recruter 550 patients, enfant ou adulte, prévalent ou incident, en France. La collecte des données se concentre sur l’atteinte générale, les traitements et la qualité de vie.

• Cohorte RaDiCo-DCP (Pr. B. Maitre)

Dyskinésies ciliaires primitives : Identification de critères de sévérité spécifiques et recherche de corrélations génotype-phénotype. L’étude est non interventionnelle, ayant pour objectif de recruter 300 patients, enfant ou adulte, prévalent ou incident, en France. La collecte des données se concentre sur l’atteinte pulmonaire et ORL, les infections et de qualité de vie.

• Cohorte RaDiCo-ECYSCO (Dr A. Servais)

Cohorte nationale et européenne sur la cystinose. L’étude est non interventionnelle, ayant pour objectif de recruter 400 patients, enfant ou adulte, prévalent ou incident, en Europe. La collecte des données se concentre sur l’atteinte générale, la douleur et de qualité de vie.

• Cohorte RaDiCo-EURBIO-Alport (Dr L. Heidet & Pr B. Knebelmann)

Syndrome d’Alport : Cohorte et base de données européennes pour la recherche de biomarqueurs pronostiques. L’étude est non interventionnelle, ayant pour objectif de recruter 2000 patients, enfant ou adulte, prévalent ou incident, en France. La collecte des données se concentre sur l’atteinte néphrologique, oculaire et de l’audition, les traitements et de qualité de vie.

• Cohorte RaDiCo-GenIDA (Pr. J-L Mandel)

GenIDA est une base de données participative internationale qui recueille des informations médicales auprès des familles (+ de 2000 participants), afin de mieux caractériser les manifestations cliniques et l’évolution naturelle des formes génétiques de déficience intellectuelle (DI) et/ou de troubles du spectre de l’autisme (TSA).

• Cohorte RaDiCo-IDMet (Prs. A. Linglart & I. Netchine)

Cohorte nationale et européenne sur les pathologies d’empreinte et leurs conséquences métaboliques. L’étude est non interventionnelle, ayant pour objectif de recruter 2000 patients, enfant ou adulte, prévalent ou incident, en France. La collecte des données se concentre sur l’atteinte générale, les caractéristiques sexuelles et de qualité de vie.

• Cohorte RaDiCo-MPS (Dr. B. Héron)

Cohorte nationale sur les mucopolysaccharidoses à l’ère des traitements spécifiques. L’étude est non interventionnelle, ayant pour objectif de recruter 1000 patients, enfant ou adulte, prévalent ou incident, en France. La collecte des données se concentre sur l’atteinte générale, les traitements, la symptomatologie et de qualité de vie.

• Cohorte RaDiCo-PID (Pr. V. Cottin)

Maladies pulmonaires interstitielles : une étude de la petite enfance aux personnes âgées et des apparentés. L’étude est non interventionnelle, ayant pour objectif de recruter 3000 patients, enfant ou adulte, prévalent ou incident, en France. La collecte des données se concentre sur l’atteinte pulmonaire, les traitements et de qualité de vie.

• Cohorte RaDiCo-SEDVasc (Pr. T. Mirault)

Cohorte nationale sur le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire. L’étude est non interventionnelle, ayant pour objectif de recruter 340 patients, enfant ou adulte, prévalent ou incident, en France. La collecte des données se concentre sur l’atteinte cardiaque, les traitements et de qualité de vie.

Le programme de recherche RaDiCo est coordonné par l'Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (Inserm). Il est placé sous la responsabilité du Dr Sonia Gueguen de l'unité mixte de recherche UMR-S 933 « Maladies génétiques d'expression pédiatrique » à l'Hôpital Charles Foix, groupement hospitalo-universitaire de l'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (GHU AP-HP).

RaDiCo a été financée jusqu'en 2025 par l'Agence Nationale de la Recherche. Ces fonds ont permis de lancer et suivre les cohortes.

Maintenant, RaDiCo est financée par le Ministère de l'Enseignement Supérieur, de la Recherche et de l'Espace (MESRE). Chaque année, chaque cohorte fait l’objet d’une réévaluation indépendante afin de déterminer si le MESRE reconduit son financement sur l’année suivante. 

Des financements complémentaires peuvent également être obtenus par le biais d’appels à projets ou de projet de recherche spécifique avec des industriels.

Pour toute question ou demande de collaboration, n’hésitez pas à nous contacter sur l’adresse mail suivante contact@radico.fr

Vous pouvez retrouver toutes les informations de chaque cohorte sur le site de France Cohorte mais aussi sur le portail de recensement des études clinique : FReSH.

N’hésitez pas à nous suivre sur LinkedIn en cliquant ici.

La plateforme d’observation des cancers de l’enfant est une infrastructure basée sur le Registre national des cancers de l’enfant. Son objectif est de contribuer à la recherche sur les causes et origines des cancers pédiatriques et sur le devenir à long terme des adultes ayant eu un cancer dans l’enfance.

Plus spécifiquement, la cohorte apporte un support aux recherches pluridisciplinaires visant à mieux connaître :

• les effets à long terme des traitements et la santé à distance de la tumeur initiale grâce aux données de la cohorte COHOPER. Elle s'appuie sur des données de questionnaires, des données médico-administratives (SNDS)  et des données recueillies par le Registre national des cancers de l’enfant et la composante PEDIART sur les doses de radiothérapie
• le rôle de l'environnement proche du domicile sur le risque d'un cancer chez l'enfant, grâce aux données de GEOCAP (20000 cas, 60000 témoins)

La CCOP intègre également la biothèque virtuelle BIOCAP renseignant sur les échantillons tumoraux et non tumoraux stockés dans les services d’anatomopathologie et biologie ou dans les centres de ressources biologiques.

HOPE-EPI / CCOP est porté par Jacqueline Clavel, médecin épidémiologiste, directrice de recherche à l'Institut National pour la Santé et la Recherche Médicale (Inserm), responsable de l’équipe d'épidémiologie des cancers de l’enfant et de l’adolescent (EPICEA) du CRESS, UMRS-1153, Inserm, Université de Paris

La direction est également assurée par Brigitte Lacour et Claire Poulalhon, médecins épidémiologistes, Valérie Bernier-Chastagner, radiothérapeute, et Frédérique Dijoud, anatomopathologiste.

• Site web de HOPE-EPI / CCOP
• Une description des données individuelles est consultable via le lien suivant : Portail France Recherche en Santé Humaine