Cet événement, organisé par France Cohortes, a permis de dresser un panorama succinct des ERNs et de partager des expériences concrètes, ainsi que des perspectives pour la recherche collaborative. 

Grâce à la formation, à l'élaboration et à la diffusion de lignes directrices, et grâce à la coopération scientifique et clinique, les ERNs permettent aux professionnels de la santé d'accéder à un ensemble transfrontalier de compétences et de connaissances. 

Plusieurs projets lauréats de l’appel à manifestations d’intérêt sélectif sur les maladies rares(1) ont noué des liens étroits avec les ERNs, favorisant une collaboration accrue entre chercheurs et professionnels de santé. 

Par exemple, le projet RaReTiA est associé à l’ERN-EYE, tandis que les projets RASores et RaDiCo collaborent respectivement avec l’ERN-ITHACA et VASCERN. 

L'événement a également mis en lumière le rôle fédérateur du Programme conjoint européen sur les maladies rares (EJP RD), financé par l'Union européenne et coordonné par l’Inserm. 

Ces 5 dernières années, les ERNs et l'EJP RD ont uni leurs efforts en matière de recherche, de registres et d'interprétation des données. Les représentants des patients sont aussi des partenaires clés. 

Cette dynamique se poursuivra avec son successeur, l’Alliance européenne pour la recherche sur les maladies rares (ERDERA), lancée en septembre 2024, qui ambitionne d’améliorer la santé et le bien-être des 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe.

(1) Appel à manifestations d’intérêt pour accélérer la recherche et l’innovation grâce aux bases de données (2020).

Au programme du congrès plusieurs communications orales et affichées ainsi qu'une session entièrement dédiée à la cohorte CKD-REIN :

• Analyse du peptidome urinaire par machine learning pour prédire les évènements cardiovasculaires dans la maladie rénale chronique, Dr Ziad Massy (Paris)
• Association entre le niveau d'hémoglobine et la survenue d'évènements cardiovasculaires avec différence selon le sexe, Dr Lisa Le Gall (Bordeaux)
• Éducation thérapeutique et qualité de vie des patients avec une maladie rénale chronique suivis en néphrologie, Dr Abdou Omourou (Nancy)
• Association entre insuffisance rénale aiguë sur chronique et survenue d'évènements cardiovasculaires, Dr Nans Florens (Strasbourg)

Renseignement, inscription et programme complet sur le site du congrès

​​​La journée scientifique se déroulera le jeudi 14 novembre 2024 dans le grand amphithéâtre de la MGEN (3 square Max Hymans, 75015 Paris). Elle sera également accessible en visioconférence.

Cette journée de présentations scientifiques et d’échanges sera l’occasion de dresser le bilan des principaux résultats obtenus grâce aux données de la cohorte familiale E3N-Générations (dont la cohorte de femmes E3N fait partie), de présenter des nouveaux projets de recherche et de répondre à vos questions. Le programme de la journée est en cours de consolidation. 

L’inscription à cette journée est gratuite mais obligatoire. Un lien vers le formulaire d’inscription vous sera envoyé au printemps en même temps que le programme détaillé, en attendant, bloquez la date du 14 novembre 2024 dans votre agenda.

Vous trouverez toutes les informations utiles sur la page e3n-generations.fr/journee-scientifique qui sera régulièrement actualisée.

Le séminaire portant sur les "Cohortes en santé, retours sur 30 ans d’expériences", verra intervenir les responsables de cohortes en population générale Elfe, Constances, et des cohortes de patients MARIANNE et CKD-Rein. France Cohortes interviendra aussi au cours de la demi-journée thématique.

(Crédit visuel vignette : pch.vector sur Freepik)

L’appel à projets : Cohortes-Microbiomes est coordonné par l’Inserm dans le cadre du Programme de Recherche, PEPR, intitulé « Systèmes, Alimentaires, Microbiomes et Santé, SAMS » a pour ambition de contribuer à la caractérisation du microbiome humain. Il est ouvert à toute la communauté scientifique travaillant dans ce domaine de santé.

La direction du PEPR SAMS diffuse une préannonce de l'appel dès à présent afin d'informer la communauté scientifique des grandes lignes de la première phase de cet l'appel.

Ceci devrait permettre aux coordinatrices et aux coordinateurs de cohortes existantes d'avoir connaissance de l'appel et d'acquérir, si besoin, les autorisations réglementaires, la justification de la faisabilité pour le recrutement de participants et la collecte d'échantillons d’intérêt en suivant les procédures et méthodes appropriées de recueil d’échantillons recommandés au niveau national et international

La  direction du PEPR SAMS, se tient à votre disposition pour réponde à vos questions et remarques via l’adresse mail  suivante :  equipe@pepr-sams.fr 

Le PEPR SAMS est piloté par Evelyne Jouvin-Marche, Sophie Nicklaus et Emmanuelle Maguin.